quarta-feira, 13 de fevereiro de 2008

*** A novela do hemangioma



Antes de qualquer coisa, preciso conceituar hemangioma. O conceito técnico é complexo (pelo menos pra mim, que sou advogada).

Hemangioma é um “tumor benigno formado de vasos sanguíneos. Existem 2 tipos principais; o angioma e o linfangioma, este último devido à proliferação de vasos linfáticos. Em geral ocorre em crianças e pode ter componente cutâneo ou interno. O termo é usado para denominar genericamente um grupo extenso de lesões vasculares que devem ser melhor chamados de: tumores vasculares da infância ou angiodisplasias. Anomalia congênita com proliferação de células do endotélio vascular.”

Em português claro, é uma manchinha roxa, com vasinhos vermelhos, que a Beatriz tem na ponta do nariz. Até rimou!

Quando ela estava quase completando 1 mês de vida, notei que a pontinha do nariz estava roxa. Pensei que fosse em função das batidas que ela dava no meu ossinho do peito quando mamava. Um certo dia, nosso querido padrinho Dr. Murillo Capella, conceituado cirurgião pediátrico de Floripa, nos alertou para o problema e nos indicou um especialista, chamado Dr. José Antônio.

O hemangioma foi diagnosticado e a Beatriz não precisou se submeter a nenhum tratamento nem cirurgia, exceto o acompanhamento periódico. E ele acha bem provável que desapareça, ou fique imperceptível, após os dois anos de idade.

Longe da parte clínica, vem a parte cômica (não pra mim, mas pra quem eu conto).

Em todos os lugares que vou (sem exceção), tenho que responder o que é aquela mancha roxa no nariz da Beatriz (adorei a rima).

Alguns são curiosos breves, que ouvem a resposta e se satisfazem. Já outros, são daquele tipo que, só de ouvirem a palavra “hemangioma”, vão fundo no questionamento. Acham a palavra forte, imponente.

As perguntas mais freqüentes são:

- “O que ela tem no narizinho?”

- “Machucou o narizinho?”

Até aí, tudo (mais ou menos) bem, mas as afirmações é que me tiram do sério! Ainda mais as acusatórias.

- “A mamãe te deixou cair no chão, foi?”

Certa vez, no elevador do Shopping, uma senhora fez esta afirmação. Entrei no térreo e apertei no 6º andar. A tal senhora já havia entrado antes de mim. Quando ela deu aquela olhada fulminante pro nariz da menina, já fiquei esperando o que sairia da boca dela (cacófago proposital – bocadela).

Aí, a simpática senhora afirmou, perante mais uns 10 passageiros:
- A mamãe te deixou cair no chão, foi?

Todos me olharam aguardando uma resposta, e eu com aquela cara de paisagem.

Convenhamos, explicar o que é hemangioma num período tão curto de tempo é bem complicado. Assumir que deixei minha filha cair no chão, além de ser uma auto-injustiça (isso existe?), era uma mentira! Balançar a cabeça positiva ou negativamente, também não seria suficiente para a minha defesa.

O que fazer então???

Quando decidi responder, a infeliz saltou no 1º andar e eu fiquei ali, sem saber se respondia aos passageiros curiosos, ou se me calava, já que a maior interessada havia saltado do elevador. Segui viagem muda.

Minha mãe e meu marido sempre dizem:
- Elisa, não responde que é um hemangioma ... parece doença séria.

O que devo responder então? Que é um linfangioma begnígno cutâneo e interno? Péssimo, né?

Depois de alguns meses, decidi responder que é um sinalzinho, apenas. Mais um problema, pois as pessoas olham pra ela com pena, provavelmente pensando:
- Tadinha, imagina quando for uma mocinha ...

Um belo dia, achei que minha mãe e meu marido tinham razão.
- Quando perguntarem se ela caiu, vou responder que sim e pronto, pensei eu.

Ensaiei algumas vezes, mas na hora H, sempre desistia! Eu precisava fazer um enfrentamento e MENTIR. Isso mesmo: MENTIR. Ai, meus sais!

Supermercado sem movimento, fiz minhas compras, escolhi um caixa e fui. Havia vários outros vazios, mas a criatura resolveu estacionar o carrinho atrás de mim e da Beatriz. Era aquele tipo de senhora que tem cara de fofoqueira, de sogra mala, de mãe metida. Quando ela veio, já pensei: - Vai perguntar.

- Ela caiu?

Essa era a hora. Enchi-me de coragem e respondi: - Sim.

Decisão errada.

- Ela caiu do carrinho, ou estava no chão?

Putz, não acreditava naquilo.

Monossilabicamente, respondi: - Chão.

- Sangrou muito?

A essas alturas eu já estava rogando uma praga violenta pro meu marido e pra minha mãe.

- Não, respondi.

A louca tava possuída e continuou: - Não? Mas ficou bem feio, né? Quando aconteceu? Faz tempo?

A incompetente da caixa passava meus produtos em slowmotion (devia estar em treinamento). Uma tortura!

Decidi me fazer de surda e comecei a fazer perguntas sem sentido pra atendente. Paguei e me mandei sem olhar pra trás.

Depois disso, sempre respondo que é um sinalzinho que desaparece aos dois anos. Ficou mais prático e satisfaz a maioria dos curiosos.

157 comentários:

  1. Menina!
    Que bom ler este esclarecimento aqui!
    Tu sabes que a Barbara também nasceu com um hemangioma na perna?
    E eu também passava por este constrangimento de ter que responder perguntas chatas...
    Mas só pra ficares bem descansada: o dela com 1 ano e meio já está quase desaparecendo! E o médico também tinha nos dito que sumiria por completo até os 10 anos de idade.
    Ficamos surpresos e felizes que já esteja sumindo agora.
    Um beijo!
    Patricia Jancar

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  2. Minha grande amiga Elisa...pode ter certeza que sua escolha foi iluminada, e que Beatriz é linda. Ela escolheu bem os pais para essa vida.
    Espero que vocês estejam bem e com saúde. Beijos.Aninha

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  3. Elisa,
    Sou a Cris, mãe da Carol, esposa do Christian.
    Adorei ler essa novela do hemangioma! E saiba que, como médica, te entendo completamente de como é constrangedor lidar com a curiosidade (pra não dizer ignorância)alheia. É MUITO comum o hemangioma em bebês. A Carol tbm tem um, escondidinho na nuca. E não esquenta, pois desaparece logo.
    Essa explicação do sinalzinhoque desaparece acredito ser a melhor. Deixa eu te contar um exemplo prático:
    Eu mesma tenho, visível desde os 2 anos de idade, uma mancha no pé E. É um "nevus amelânico", mas que sempre que perguntado para meus pais as pessoas olhavam com certo nojo achando ser uma queimadura de 2 ou 3 graus. Eles decidiram responder que era mancha de nascença, e pronto. E foi tratado pelo meu pai sempre como "cadê o péziinho lindo do papai?" e eu mostrava o pé manchadinho. Tanto me convenceram de que era mesmo bonitinho! E eu acreditei! E ainda acredito, ora!...rs
    Traumas que se transformam em mimos, apenas por uma inteligência sutil de nossos pais.

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  4. Elisa, comecei a ler as suas historias ha pouco e te confesso, sao muito engracadas, vc escreve muito bem!!!!!!!!
    Bjos

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  5. Menina...
    Morri de rir ao ler seus depoimentos... hehehe... principalmente o fato de você responder sobre o hemangioma... hehehe

    Mas olha.. estou super orgulhosa de você só responder que é uma manchinha e não ficar mais explicando.. tá vendo? vc conseguiu.. hehehehe

    Beijokasss

    Elisandréia

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  6. Lilica,
    Cada relato mais comédia que o outro....
    Menina, tu vai explicar uma parada dessas para esse povo paquiderme????
    Eu já tinha de cara, de prima falado que era um sinal de nascença, hahahha
    Olha, adorei, vc tá foda na escrita heim???
    Cora tb tem essa porra, só que na nuca, acho até que tá sumindo...
    bjs
    Ana
    http://anasixx.blogspot.com

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  7. ola..
    hoje tenhu 16 anos mais nasci com um hemagioma na ponta do nariz.o meu mais apareceu quando nasci mais com algusn dias começou a aparecer algo bm vermelho..parecia sangue mesmu na posnta..com 9 meses cicatriso...mais fikou bm grande..com o passar do tempo foi diminuindo..og ainda aparece q eh diferente e vou fazer a cirugia plastica mes q vm....
    nao conhecia alguem q tinha no nariz tnbm eh legal saberr..minha mae tnbm fikou muito preucupada e tnbm dava mil explicaçoes com as pessoas passando e olhando....

    muito linda sua filha..

    bjus

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  8. Querida eu vi seu flog, por um acaso estava pesquisando para tratamentos de hemangioma, ao qual eu convivo há 30 anos com o meu, e eu tenho 30 anos, enfim...o meu é na região do pé, onde eu piso, imagina, parece um mapa, todos pensam um milhão de coisas, e para explicar o que é, me vi parecida com você, o importante é conviver com sua filha da melhor maneira possível, e passar a ela um olhar diferenciado como é um charme da mamãe e dela lógico, porque ela é que irá conviver com isso.Existe tratamentos, eu estou em busca de um,porque o meu sendo no pé, já está num estágio que estou sentindo dores nas pernas por ser uma região de vasos.Resumindo, fique feliz com a sua filha, dê a ela toda segurança que vem de você com amor e ela obterá segurança para enfrentar a vida.Beijoss Niceli

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  9. Adorei sua história...Eu me chamo Flavia e minha filha tem um hemangioma no bumbum.... um pouco grande.... a Pediatra tb falou que vai sumir... (apareceu este mês) minha filha a Elis...tem 3 meses... antes de saber o que era... minha cunhada me perguntou e eu respondi que achava que era de nascença... e pelo que li na sua história ... é melhor eu continuar a responder assim...

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  10. Adorei sua idéia de fazer essa pequena novela,minha filha Lara tbm nasceu com um hemangioma grande na perna ;no inicio foi uma loucura ,pois era grande e roxo bem escuro;mais com 6 meses de idade ele já estava sumindo hj ela tem 8 anos e quase não aparece...tbm tive que explicar por varias vezes rsrsrs.
    Mas tirei de letra pois minha filha é Linda como sua Beatriz
    Fiquem com Deus....bjs Adriana
    Praia Grande, SP

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  11. Olá querida,sou mãe de uma linda menina de 14 anos a Julianna e ela tambem nasceu com o tão falado Hemangioma,pensei que com o tempo sumiria,mas de dois anos para ká a parte do nariz dela,lado direito tem crescido muito e uma cor que nem sei explicar,mais roxo,k Red e esse lado e bem maior que o outro,a Ju ñ ligou,mas agora com essa idade sinto que tem se tornado um garota mais timida,ela adora ir ao cinema e coisas desse genero,mais esta ficando cada vez mais nitido,penso que a melhor solução será a cirurgia estética,ñ kero k minha filha sofra alguns comentarios que ja passou quando tinha 8 anos em um determinado colegio,hoje moramos em Lisboa-PT
    e vou fazer tudo que estiver ao meu alcance como mãe para ve-la feliz e ter auto-estima como todas nós temos...seu blog é otimo,pois é a primeira vez que desabafo com alguem,pois nunca deixei k ela percebesse k isso me machuca muito, um abração a vc e sua linda filha!

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  12. Queridas pessoas especiais que me visitam,

    Muito obrigada!

    Cada depoimento faz crer que não estou sozinha nessa viagem.

    Graças ao bom Deus não é nada grave, mas mãe é mãe e a gente sofre com as mínimas coisas, né?

    Bjks

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  13. Ola
    Sou mae de uma menina de 1 ano que tem dois hemangiomas na face, mais precisamente na testa. Neste momento eles atinguem 5 cm, nem imagina a dor que eu sinto.
    Tem sido muito doloroso todo este processo, mas tambem nao é facil eu passar todo o tempo a explicar aos "curiosos" o que a minha filha tem.
    Um abraço
    de uma mae

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  14. ola,

    bem todas vcs sao maes, e eu sou filha que com meus 18 anos estou na fase final do meu tratamento eu nasci com um hemagioma na perna o meu era muito complicado,feio d+, foi crescendo ao logo do meu desenvolvimento! quase naum resistir mais graças a Deus e meus pais esse pasadelo acabouu...

    nao desista nunca mesmo se os caminhos for dificeis!!

    se hje sou o que sou graças aos meus pais!!

    encontrei pelos caminhos respostas horriveis.. mais jah encontrei um medicoo ou melhor um anjoo que realizou o meu sonho!!

    bjooossss

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  15. Olá, pessoas!
    Quanto carinho recebo de todos que visitam meu blog!
    Obrigada, de coração.

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  16. Oi,adorei ler sua histoira e confesso que me identifiquei muito com seu caso,pois minha filha tem um hemangioma no rosto,bem na fronte do lado externo da sobrancelha e todos os lugares que eu vou ficam olhando daí vem aqueles curiosos mais ousados e me perguntam o q foi isso ou se ela caiu.Faço acompanhamento de 2 em 2 meses com o Cirurgião Infantil e ele disse q a tendencia é diminuir com o crescimento dela,vamos ver no que dá,bjs!

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  17. Olá, Anônima!
    Sua filhota deve ser pequenininha ainda, né?
    Nós faziamos acompanhamento de dois em dois meses quando a BBK era recém nascida tb.
    Fica tranquila ... as perspectivas de melhora são grandes e os avanços da medicina maiores ainda.
    Bjks

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  18. Nasci com hemangioma enorme na perna direita, próximo às nádegas. Toda vez que usava biquini tinha que responder às constrangedoras perguntas das pessoas, as mais indiscretas afirmavas que pareciam marcas causadas por "chupões". Sempre fui tímida e procuro esconder o problema: Quando vou à praia uso canga e só tomo sol de frente. Aos 42 anos tenho corpo bem definido, mas não gosto de usar roupas curtas e evito qualquer exposição. Não segui orientação médica de praticar natação para tratar de problema neurológico por vergonha de usar maiô. Já tentei alguns tratamentos sem sucesso, mas pretendo tentar mais uma vez recorrendo ao laser.
    É preciso encarar o problema de frente, sem falsas expectativas.

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  19. Li esta reportagem e achei-a bem esclarecedora:

    “Era só uma marquinha de nascença” - Hemangioma atinge 4% dos bebês e precisa de acompanhamento


    Inês Portugal

    Desde que se conhece por gente, a manicure Tânia Mara Peres Lucas, de 37 anos, trava uma verdadeira batalha com o próprio espelho. Ela nasceu com a metade direita do rosto coberta por uma mancha vermelho escuro. “Disseram a minha mãe que sumiria com o tempo”, contou. O tempo passou e nada do problema desaparecer ou, ao menos, amenizar.
    Ao entrar para o colégio, Tânia percebeu que além de lidar com o trauma estético teria de enfrentar outro obstáculo: a interferência social. “Eu me sentia diferente e era comum as outras crianças perguntarem o que tinha acontecido comigo”, lembrou. E repetia a mesma história que ouvia em casa: sua mãe teria queimado a barriga com essência de café quando ainda estava grávida.
    Na adolescência seus questionamentos duplicaram. E não adiantava esconder, o problema era visível e estava na cara. Na primeira ida ao médico soube que pertencia à classe dos portadores de hemangioma e que nada tinha a fazer, talvez ouvir o diagnóstico de um cirurgião plástico. A cirurgia reparadoura foi descartada, já que a jovem temia ter o rosto mutilado.
    Sem solução aparente, Tânia recorreu a tratamentos nada convencionais. Reza forte, benzedura com ervas de chá, promessas e até respostas em vidas passadas. Disiludida, a manicure resolveu desistir de buscar explicações. Agora iria viver a vida normalmente como qualquer jovem da sua idade. Mas, foi no verão, após um dia inteiro na praia sem proteção, que o problema se agravou. A marca de nascença ganhou bolhinhas que sangravam.
    Em 2004, de volta aos consultórios médicos foi encaminhada para um moderno tratamento a laser em Porto Alegre. Para ajudar nos custos com viagem, consulta, remédios (anestésicos) e aplicações, amigos, familiares e clientes fizeram chás beneficentes e venderam rifas. “Foram distribuídos quase mil números”, contabilizou. As passagens de ônibus até hoje são doadas pela empresa Expresso Embaixador.
    As primeiras aplicações com o angiologista Paulo Holtermann foram muito dolorosas. “Meu olho inchava, as bolhas voltavam e eu não conseguia colocar o óculos, muito menos trabalhar”, descreveu. O sacrifício valeu a pena. Hoje as sessões com o laser não encomodam tanto. E o resultado é visível. Com 13 aplicações, sua mancha está bem melhor. “E isso que ainda faltam 20 sessões”, acrescentou.


    Dia Mundial de combate
    ao hemangioma em maio

    Na Antigüidade, portadores de hemangiomas foram tratados de forma cruel. Em algumas partes do mundo, queimava-se a lesão com óleo. Na Idade Média, eram tidos como sinal de feitiçaria ou pacto com o demônio. A falta de informação, porém, ainda faz muitos pais se sentirem culpados, sem entender direito a doença e seus tratamentos.
    Por isso, no dia 15 de maio, Dia Mundial de Combate ao Hemangioma, médicos, pacientes e seus familiares se reúnem no Hospital do Câncer em São Paulo para um encontro de apoio. A idéia partiu da mãe de uma paciente. “No ano passado, reunimos mais de 50 adultos e havia tantas crianças que a Rede Voluntária, que apoiou o evento, teve de providenciar um contador de histórias para distraí-las”, conta a médica especialista no assunto, Heloísa Campos. Mães e pacientes deram seus depoimentos, ouviram palestras sobre diagnóstico e tratamento e propuseram que a data seja lembrada a cada ano e que o evento se repita periodicamente.

    Especialista tira dúvidas sobre a doença
    Presente em mais de 4% dos bebês, mas pouco valorizado por pediatras, o hemangioma pode se agravar em cerca de 15% dos casos. A cirurgiã pediatra do Departamento de Cirurgia Reparadora do Hospital do Câncer e especialista na doença, Heloísa Campos, alerta pais e médicos sobre a importância de se estimular a intervenção ainda nos primeiros anos de vida.
    Mais de 4% dos bebês nascem com um tumor benigno dos vasos sangüíneos, os chamados hemangiomas, aquelas manchinhas vermelhas que muita gente ainda chama de “marcas de nascença”. Não são poucas as mães aconselhadas a não se preocupar porque aquela manchinha desaparece sozinha. E nem é por acaso que ela é chamada doença-órfã, pois poucos ligam para ela. Para se ter uma idéia, no Brasil apenas o Hospital do Câncer é referência para o tratamento integrado da doença. E existem apenas mais dois centros no mundo: nos EUA e na França.

    O que são hemangiomas?
    Os hemangiomas são tumores benignos dos vasos sangüíneos e vão desde um pequeno sinal avermelhado na pele até uma lesão extensa, com impacto estético ou funcional, que pode exigir inclusive cirurgia se crescer muito e em local que comprometa, por exemplo, a respiração ou a visão da criança ou ainda que sangre.
    Os tumores têm causas distintas?
    Basicamente há dois tipos de hemangiomas, os completamente estáveis, classificados como planos e cavernosos, e os proliferativos, classificados como fragiformes e tuberosos. Os estáveis não se alteram nos primeiros anos de vida. Nesses casos houve um errinho na formação dos vasos sangüíneos daquela região do corpo durante o desenvolvimento do embrião. Uma mancha que, porém, vai ficar ali pelo resto da vida, como a do ex-presidente soviético Mikhail Gorbatchev.

    Causam alguma complicação para o paciente?
    Durante os primeiros anos de vida, esses hemangiomas não causam grandes transtornos - além do estético. Mas na faixa dos 20, 30 anos, eles se tornam mais evidentes, varizes se intensificam na área da má-formação e ela fica saltada com a dilatação dos vasos, sua espessura aumenta e pode até sangrar. Hoje existe o tratamento com laser, que reduz esses vasos superficiais nos adultos, mas não consegue eliminá-los totalmente. Mas se esse tratamento for feito logo no início, na criança pequena, os resultados são ainda melhores e evita-se as complicações futuras.

    E os proliferativos? Estes desaparecem sozinhos?
    Os hemangiomas fragiformes e tuberosos regridem espontaneamente, mas podem apresentar complicações e até pôr em risco a vida da criança, mesmo sendo tumores benignos. Aqui não se trata de uma má-formação ocorrida durante o crescimento do embrião, mas de uma célula pouco diferenciada que, após o nascimento, desanda a se dividir. Nos primeiros três meses, o hemangioma cresce em extensão e volume quando, a partir daí, cresce apenas em volume por um período que vai de seis meses a um ano. Dependendo do local onde aparece, nas proximidades do olho ou na região do pescoço, por exemplo, pode comprometer a visão da criança ou até bloquear suas vias respiratórias.

    O que se recomenda? Há tratamento?
    Os pais perdem o chão, vão de médico em médico em busca de solução. Até bem pouco tempo atrás, o consenso era não fazer nada e esperar que o hemangioma regredisse sozinho. Até porque, há 25 anos as soluções eram agressivas e radicais demais, como por exemplo, radioterapia e cirurgias, que acabavam mutilando a criança.
    Como em toda terapia, quanto mais cedo ela for iniciada, melhores e maiores as chances de sucesso. Além disso, a redução das lesões facilita a inserção social da criança. Antes, dizia-se que a criança começa a se ver por volta dos quatro anos. Hoje temos crianças de três que nos perguntam quando vão ser operadas.

    Fonte: Hospital do Câncer em Foco

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  20. Oi Elisa
    Como está a sua princesa?

    Queria saber se vc/s já ouviram falar da ABRAPHEL...

    www.abraphel.org.br/

    Sei que cada caso precisa ser analisado isoladamente... mas atualmente os médicos especializados em hemangioma falam da importância de se diagnosticar precocemente e dependendo do caso, inicar o tratamento enquanto ainda bebês.
    Possuo hemangioma cavernoso no braço/mão/costas/pescoço esquerdos. Quando eu fui no médico, há 30 anos, os médicos falavaram para esperar que poderia involuir. Era apenas uma mancha na mão. Mas no meu caso específico, essa mancha evoluiui para um aspecto mais inchado e ficou bem roxo. Hoje, felizmente faço tratamentos no Hospital AC Camargo - SP Capital - que possui uma equipe especializada.

    Bom - espero ter acrescentado alguma informação que possa ajudar!

    abraços e tudo de bom.

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  21. Oi, Kel!
    A Beatriz está bem, graças a Deus.
    Iniciaremos o tratamento com propanolol no início de fevereiro.
    Confesso que estou apreensiva, mas sei que tudo vai dar certo.
    Obrigada pelo carinho, por partilhares tua experiência pessoal e pela indicação do site (o qual vou ler logo que der).
    Bjks

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  22. Olá.Elisa.

    Achei seu blog na minha busca incessante pelo assunto hemangioma e adorei.
    Tenho uma filha de 2 anos e meio,Sofia, com grande extensão de hemangioma plano.
    Moro em Santa Catarina e já consultei com o mesmo médico de Floripa da sua princesa.
    Meu próximo passo é SP.Vamos iniciar tratamento com dye laser.
    O tratamento com propanolol da beatriz será feito onde?
    O que te digo, é que como mãe,mato um leão por dia...Sim,porque não é nada fácil enfrentar a curiosidade e muitas vezes,a ignorância alheia...Mas procuro não enxergar só o hemangioma na minha filha... Ela é muito mais que isso...é linda ,saudável e minha...
    Grande beijo

    Deyse
    deise@kolinatb.com.br

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  23. Elisa, boa tarde
    realmente me identifiquei mesmo com a sua história, sua filha é muito linda...
    Te agradeço a sensibilidade em me responder...
    sinto-me mais forte agora, porque sei que não estou mais sozinha nesta caminhada...
    Um grande abraço para você e sua filha...

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  24. Olá. Fiquei feliz em ver em seu blog a questão do hemangioma. Tenho uma sobrinha de 5 anos e meio, que tem o hemangioma na perninha desde bebê. No caso dela, além da manchinha, ela tem uma parte gordinha, como se fosse uma carninha e uma perninha é mais grossa que a outra, porém ela corre, pula tudo normalmente. Diz que não sente dores. Minha irmã sempre leva ela ao vascular, e a médica disse que talves suma sozinho. Porém o último médico disse que a tendência é aumentar e solicitou outros exames e isso nos deixou muito triste. Pelos depoimentos vi que a melhor opção é buscar um médico em um lugar especialista nestes casos e ~deixar de lado médicos que as vezes são frios... Fiquei sabendo da notícia hoje e estava muito triste e vim buscar na internet algo que me tranquilizasse mais, e encontrei. Beijos

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  25. Anônima e Vânia!
    Fico muito feliz que, de alguma forma, tenha ajudado a amenizar a agonia que ficam por causa dos hemangiomas de seus queridos entes.
    Não é fácil não.
    No entanto, saber que tem outras pessoas que passam pelo mesmo problema e que existem tratamentos eficazes e modernos, é tudo de bom.
    Bjks

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  26. Olá a todas,tenho um menino de cinco anos,quando ele nasceu ,já tinha essas manchas avermelhadas no pé ,braço esquerdo e peito.A do pé foi sumindo aos poucos,ela era diferente das outras,pois ela era meio enrugadinha e tinha tipo uns potinhos isolados,comose tivesse sido machucada mesmo a pele.As outras continuam do mesmo jeito.Sempre pergunto aos pediatras e eles me falam que não é nada não,é comum,talvez suma.Mas lendo agora sobre o assunto fiquei preocupada,que médico vcs me recomendariam pra que eu o levasse pra melhor avalia-lo,moro em joaõ pessoa na PB.Desde ja agradeço.

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  27. Valéria,
    Não sou médica para sair diagnosticando hemangiomas ... rs
    De qualquer forma, pela descrição dada, parece mesmo.
    Existem alguns bons médicos para visitares mas, na tua cidade, não conheço nenhum (vou mandar email para o meu médico perguntando se ele conhece).
    Quem é referência nacional é a Dra. Heloisa, do Hospital do Câncer, em SP.
    Bjks

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  28. Olha Valéria, respondendo a essa pergunta sobre tratamento de hemangioma, eu recomendaria o H. Clinicas de Ribeirão Preto, que tem um tratamento tão eficaz quanto o do H Câncer de Saõ Paulo, que é um Hospital particular. Tenho uma menina de 5 anos que tem hemangioma e linfangioma e trato ela lá, o tratamento é pelo sus e lá eu conheci pessoas com o mesmo problema do Brasil inteiro.
    E eu queria perguntar para vc Elisa, se a sua filhinha, está respondendo bem ao propanolol pq a minha menina vai começar a tomar ele agora............

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  29. Olá, Anônimo!
    Respondendo sobre o propanolol ... sim, a Beatriz está respondendo super bem ao tratamento.
    Ela toma 10mg de 12 em 12 horas.
    O nariz didinuiu bastante o volume e a pele está muuuuuito mais firme.
    A coloração tb mudou bastante. Ela tem só uma manchinha avermelhada.
    Os médicos haviam dito que ela poderia ficar apática por causa do remédio, mas nem isso aconteceu.
    Estamos muito felizes.
    Bjks e boa sorte tb!

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  30. meu filho tem um hemangioma mas é interno ele aparece de vez em quando mas o dele nao é de manchas o dele ´e um caroço ou seja um tumor
    nao sei quue medico procurar me ajudem a procurar um especialista em hemangiomas

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  31. me indentifiquei com as suas esperiencias pois tenho uma bebe de 4 meses que tem um hemangiomana pontinha do nariz como vc e ja passei por cada uma... do tipo vc pintou o nariz dela ou o mosquito picou o narizinho dela, é mole e eurespondo como vc é um sinsl de nascensa... simples assim bjss não escrevotão bem como vc mas estou feliz em dividir essa experiencia.

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  32. Andréa,
    É brabo, né?
    Hoje quase não lembro que a Beatriz tem um mínimo hemangioma na pontinha do nariz. Já está quase sumido.
    O grande segredo é ter paciência com estes curiosos ... rs
    Bjks e tudo de bom.

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  33. Andréa,
    Gostaria de uma ajuda tua. Conheci uma criança que tem um hemangioma na palpebra, ele é tão grande que quase não permite que a criança enxergue com este olho. A mãe tem 18 anos e não tem nenhuma condição financeira. Quando a conheci me senti na obrigação de ajudar de alguma forma. Não sei bem por onde começar, mas lendo teu relato talvez consiga me dar uma luz. Será que o teu médico conhece alguém para indicar em Porto Alegre??Muito obrigada pelos esclarecimentos.Beijos para vc e sua princesa

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  34. oi elisa meu filho josé augusto tem 3 meses e um hemangioma enorme na ponta do nariz levei ele em um especialista ontem e ele recomendou fazer laser o mais rápido possível estou preocupada será que ainda não é cedo? me identifiquei muito com suas histórias já falei tbm que deixei cair no chão,rsrsrs todo mundo pergunta e ele gêmeo com o luiz miguel ai querem saber onde o outro tem ,rsrsrs é mole ?bjs saúde para sua família em especial para sua filha!!!!!bjs ..Déia

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  35. Meu filho nasceu e com dias apareceu hemangioma de palpebra, nos 2 olhos, no olho direito sumiu sozinho com uns 20 dias, já no esquerdo cresceu muito,virou um tumor, até o ponto de fechar o olho todo, e se estendeu para o rosto. Com 8 meses iniciamos o propanolol em baixa dose, em 24h o olhinho dele abriu uma pequena brecha o suficiente para enchergar un pouquinho, hoje ele tem 1 ano e 6 meses, e so restou uma leve manchinha rosa e a medica disse que ainda some tudo.
    Quando o hemangioma oferece risco de morte para criança, deve se fazer uma avaliação para o uso de corticoide e propanolol juntos, pois o efeito é bem rapido, porem traz muitos efeitos colaterais.

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  36. Que coisa mais ridicula, minha senhora!
    Deveria ter vergonha dos seus atos e nao do que sua filha tem.
    Esse tipo de atitude só vai passar pra sua filha q ela deve se envergonhar. Essa má formação é mais comum do que se imagina.

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  37. boa noite
    primeiramente parabéns pelo bolg...
    bom, a filha de uma amiga minha tem hemagioma no olho, moramos no interior da bahia, somos desprovidos de informações, a mãe dessa garota já levou ela em varios medicos em salvador os medicos não sabem como tratar alegam eles. gostaria de ajudar minha amiga a encontrar especisalista p essa doença.. por favor me orientem q irei passar p ela os medicos q tratam hemagioma no brasil

    podem mandar email p mim..
    danilladourado@hotmail.com

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  38. Oi, Danila!

    Obrigada pelo contato. Fico feliz por poder auxiliar de alguma maneira.

    Bom, a referência nacional é a Dra. Heloisa Campos, do Hospital do Câncer, em São Paulo.

    Acredito que lá possas obter informações sobre profissionais em todo o país.

    O site www.hemangioma .com.br tb é uma boa dica.

    Bjks

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  39. OLá Elisa minha filha Isabela tem 6 meses e também tem um hemangioma Alessandra POrto Alegre/RS

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  40. Elisa, tudo bem? Como já informei minha filha Isabela tem 6 meses e tem um hemangioma no nariz. Apareceu um sinal quando ela tinha 14 dias de vida e cresceu rapidamente ficando saliente e vermelho. Também passo por perguntas constarngedoras em locais públicos e respondo a verdade: é hemangioma e vai sumir com o tempo. A questão é que tenho algumas informações de que na cartilagem do nariz é um local bem complicado para a reabsorção do hemangioma. Sabe alguma coisa sobre isso. POr favor se alguém tem conhecimento de regressão deste tipo de hemangioma me informe, preciso desta notícia!!!!!! Também gostaria de saber com quantos meses a tua filha Beatriz começou a tomar propanolol, pois os médicos aqui de POA me disseram que com a idade de 6 meses (idade da Isabela) não faria mais efeito, ou seria pouco perceptível a dimi9nuição do hemangioma. Vou levá-la à SP na médica que tu deu como referência.Aguardo notícias, Alessandra

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  41. Alessandra,

    Quem sou eu para questionar afirmações médicas, né?

    No entanto, vou te passar minha experiência pessoal: a B iniciou o tratamento com propanolol com 24 meses, ou seja, 2 aninhos de idade.

    Como já citei aqui no blog, em 1 semana de uso, o hemangioma já regrediu!

    Nosso médico informou que a idéia que se tinha é que o propanolol só tinha bons resultados se usado quando fosse descoberto o hemangioma, mas isso é coisa do início dos estudos e não atual.

    Já que pensas em ir à SP, dá uma passadinha em Floripa antes (é mais perto ... rs). Consulta com o Dr. José Antônio (nosso médico), na Clínica Arco Íris. Além de muito atualizado, ele é está apaixonado pelo assunto e pelos resultados.

    Creio que se entender necessário te encaminhar para SP, fará isso imediatamente.

    Quanto a pergunta sobre cartilagem, não tenho nenhum conhecimento ou informação.

    Bjks e fica tranquila, pois tudo dará certo com o tratamento.

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  42. Oi,Elisa meu filho nasceu veio para o quarto e ja foi notado a manchinha na testa em forma de v vermelha mas nao sao salientes e outra no pescoço,o pediatra disse que some ate os 2 anos,mas notei que a do pescoço se espalhou e ficou maior a da testa esta clarinha,mas quando fica bravo fica bem vermelha.Achei que era normal mas pesquisando na internet percebi,que pode se torna um problema mas tarde ai encontrei seu blog passo por algumas cituacoes parecidas com a sua, pois ficou careca e a da nuca a parece bem dificil alguem nao me perguntar sobre as manchas as vezes fico contrangida mas digo que sao sinais de de nascença.Fique preocupada pois as manchas planas pode trazer problemas na fase adulta agora ele esta com 6 meses mas na proxima consulta irei me informar mas com o pediatra.Obrigado pro nos ajudar.

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    Respostas
    1. Olá mislete, eu nasci com um V na testa, bem no centro e sempre que ficava bravo ela ficava mais forte, cresci e desapareceu, porém comecei a buscar minha espiritualidade e a mancha voltou a aparecer! Tenho 23 anos e nenhum problema de saude. Não posso te dizer nada a respeito, só decidi compartilhar ctg a informação

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  43. Mislete,
    Realmente, a tendência é sumir até os 2 anios.
    No entanto, se alguma das manchinhas aumentos, creio que não devas te dar por satisfeita com este diagnóstico apenas.
    Procura um especialista e vê se estas manchinhas (foram diagnosticados como hemangioma mesmo?) devem ser tratadas.
    O ideal é que isso seja feito cedo, pois as possibilidades de melhora são incríveis hoje em dia.
    Bjks

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  44. OI Elisa, entrei em contato com a Dra. Heloísa Campos e levaremos a Isabela agora dia 27/04 para SP. Acho que ela irá ministrar propanolol para a minha filha pois já pediu ecocardio e eletrocardiograma. Estou com medo dos efeitos colaterais. Como foi com a Beatriz? Quanto tempo tu notou a regressão do hemangioma? Entretanto, acredito na competência da médica. Realmente, alerto a todos os pais que tem filhos com hemangioma: não se contentem só a avaliação do pediatra que diz que o hemangioma irá regredir. Procurem um especialista, pois a maioria dos pediatras não estão atualizados com os tratamentos disponíveis. Assim que eu tiver novidades acerca do tratamento da minha filha farei comentários. Um grande abraço a todos aqueles que como eu estão ansisosos para ver a solução deste problema. Alessandra

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  45. Alessandra,
    A B iniciou o tratamento com propanolol com 24 meses, ou seja, 2 aninhos de idade.

    Como já citei aqui no blog, em 1 semana de uso, o hemangioma já regrediu!

    Eu tb fiquei muito apreensiva antes de iniciarmos o tratamento, porém, logo que ela começou, vi que não teve nenhum efeito colateral.

    Procura ficar tranquila e pensa que, além de estares com a médica que é referência nacional (e internacional), o medicamento é antigo e os estudo do uso dele para o hemangioma estão sendo super positivos.

    Bjks e boa sorte!

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  46. Olá sou mãezinha do P.h ele tem hoje 5 meses de idade. ele nasceu com um hemangioma na sola do pé um lugar que é raramente se localiza o pézinho dele é inchado e toda a parte mole da perna direita é alterada (maior do que a normal) os primeiro medicos disseram que iria começa a normalizar apartir dos 6meses até 2 anos de idade mais com esta alterada toda a parte da perna eles estão já considerando que sempre vai ser maior que a outra devidamente por ser uma suspeita de sindrome de klipper-tretatonay uma coisa dessa espécie o neme é meio complicado. Não sei mais o que pode ocorrer com a perninha do meu filho ja teve medicos que disseram que ele podia perder a perna. mais hoje eu estou tendo só fé em DEUS. é que apos uma ressonância magnética seja apenas um hemangioma e que estabelize.

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  47. Olá sou mãezinha do P.h ele tem hoje 5 meses de idade. ele nasceu com um hemangioma na sola do pé um lugar que é raramente se localiza o pézinho dele é inchado e toda a parte mole da perna direita é alterada (maior do que a normal) os primeiro medicos disseram que iria começa a normalizar apartir dos 6meses até 2 anos de idade mais com esta alterada toda a parte da perna eles estão já considerando que sempre vai ser maior que a outra devidamente por ser uma suspeita de sindrome de klipper-tretatonay uma coisa dessa espécie o neme é meio complicado. Não sei mais o que pode ocorrer com a perninha do meu filho ja teve medicos que disseram que ele podia perder a perna. mais hoje eu estou tendo só fé em DEUS. é que apos uma ressonância magnética seja apenas um hemangioma e que estabelize.

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  48. Eliza...tb tenho uma filhinha de 2 meses que nasceu com hemangioma entre as sobrancelhas, estou desesperada, vc conhece algum medico referencia aqui no RJ??

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  49. Paulinha,
    Não conheço, infelizmente.
    Procure a Dra. Heloisa Campos, em SP.
    Não desespere não! Procure ajuda e tudo dará certo, tenho certeza.
    Bjks

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  50. OI Elisa, obrigada...ja consegui marcar uma consulta com a Dra Heloisa, pro dia 08/09...vou levar minha bebezinha lá...estou tão nervosa q nao consigo nem dormir. Vc faz tratamento da sua filha com ela tb?

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  51. Paulinha,
    A boa notícia é que podes dormir (se conseguires, pois com bebê pequeno isso não é fácil).
    Agora que a consulta esté marcada, meio caminho já foi andado.
    Tenho certeza que ficará tudo bem e que a Dra. Heloisa dará o melhor encaminhamento para o caso de vocês.
    A B faz tratamento com um médico aqui de Floripa.
    Bjks

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  52. A sua bebe, faz tratamento com laser? Tenho esperança que a minha filhinha não precise disso. Conheci uma amiga do meu filho que disse que tinha um hemnagioma igualzinho o da minha filha e o dela cresceu, ela disse que ficou como um furunculo, mas desapareceu por completo qdo ela tinha 3 aninhos. Hj ela tem 15 anos e nem percebemos nada!!! Fiquei muito esperançosa...da uma peninha de um bebe tao pequeno passar por essas coisas. Acho que o tratamento com laser, na Dra Heloisa deve ser caro. A consulta irei pagar particular R$ 600,00. Vc tem ideia de qto custa essas sessões de laser? Bjus na sua bonequinha!!

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  53. Paulinha,
    A B nunca precisou usar laser e nem tenho idéia de quanto possa custar.
    Deve ser caro, né?
    Bjks

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  54. Oi Elisa, tenho um filhinho de 2 meses que tem hemangioma entre o labio superior e o nariz, nao sei o que fazer começou com uma mancha e já esta alterado me dê uma ajuda de como comçar e quem devo procurar moro em salvador,ele é muito fofinho,sua história é muito interessante,qual endereço do medico que cuida da beatriz? e em sao paulo tem algum outro? me ajude quem fala é um coração de mãe angustiado...

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  55. Oi!
    Entendo perfeitamente tua angústia. Não é fácil mesmo, mas depois que a gente visita um especialista e decide por um tratamento, tudo fica bem.
    A referência nacional é a Dra. Heloisa Campos, do Hospital do Câncer, em São Paulo.
    Acredito que lá possas obter informações sobre profissionais em todo o país, inclusive em Salvador.
    O site www.hemangioma.com.br tb é uma boa dica.
    Bjks e tudo de bom para vocês

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  56. minha natinha tem um hemangioma que cobre a metade da fase e 40 por cento do corpo ela tem 27 dias de nascida, estamos tratando no hospital do fundão e uma luta para toda a familia ,a mãe tem 17 anos, mas o amor que temos por ela supera todo e a fé em deu,vc ta preocupada com a manchinha no nariz ,imagina a gente

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  57. Olá, Anônima!
    Nem posso mensurar o tamanho da preocupação de vocês, mas estou torcendo muito, do fundo do meu coração, para que tua netinha supere esta fase.
    Diante das alternativas atuais da medicina, isso é bem possível e breve.
    Tomara que voltes logo dando boas novas.
    Minha pequena está estável faz tempo, graças a Deus.
    Além da parte estética (qual mãe não se preocupa com isso também, né?) o que mais me deixava apavorada era o fato de ter algum hemangioma interno, que não aparecesse e pudesse prejudicar as vias respiratórias (já que é no nariz). Graças ao bom Deus nada disso aconteceu e ela está ótima.
    Tenho certeza que vai dar tudo certo com tua pequena e que ela ficará bem. Tô na torcida!!! Manda notícias, tá?
    Bjks

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  58. Olá!
    Minha filha Mariana tem 48 dias hoje.Ela nasceu com um manchinha rosada na palpebra do olhinho esquerdo.Parecia um arranhão.Com o tempo a mancha se tornou de cor vermelho vivo e engrossou.Fomos na pediatra ontem e ela diagnosticou como hemangioma cavernoso glabelar.Nos encaminhou para uma dermatologista,oftalmo,pediu um ultrasson da cabecinha dela para avaliar melhor o tumor.Ainda estamos na expectativa de o hemangioma regrida e não afete a visão da Mariana.Já marcamos com todos os especialistas indicados,mas ainda estamos sem respostas.

    simone_sbk@hotmail.com
    Joinville SC

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  59. Oi, Simone!
    O mais importante foi feito: o diagnóstico bem cedo.
    Além disso vocês estão tomando todos os cuidados, ou seja, procurando especialistas que ajudarão a resolver o caso da Mariana.
    Sei que Joinville tem muita tradição na medicina oftalmológica, né? Então, com certeza, estarão em boas mãos.
    Vou ficar daqui torcendo para que tudo se resolva rápido e que a Mariana fique nota 10!
    Qualquer coisa, estou aqui.
    Manda notícias.
    Bjks

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  60. Ola!
    Elisa meu filho tem um hemangioma que fica no rostinho dele.
    Tivemos consultas com varios medicos mas o caso dele è complicado, sengudo o ultimo medico.
    Sera que poderias informar o nome do medico que esta tratando sua filha.
    Moramos aqui na grande florianopolis

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  61. Olá!
    Minha filha nasceu com uma marca em forma de "V" na testa, como fossem vasinhos muito superficias à pele, sem erupções e um vasinho maior bem aparente e arroxeado entre os olhinhos. Ficamos muito preocupados. O pediatra chamou de hemangioma. A dermatologista disse que talvez fosse, talvez não, poderia ser apenas marca de nascença. Passamos a ler tudo a respeito. Como não poderia ser diferente, escutei todo tipo de pergunta e comentário. Por fim, encontramos a Dra. Heloísa Campos, que, em consulta, nos tranquilizou dizendo ser realmente apenas uma mancha de nascença que poderá ou não sumir. Nos pediu para aguardar até ela completar 4 anos, se não houver sumido, poderemos efetuar sessões de laser. Hoje, ela está com 2 anos e 7 meses, a mancha clareou, mas está lá, totalmente visível. Eu, realmente, desencanei desde que ouvi da Dra. Heloísa que não era nada grave, minha única preocupação. Vamos esperar os 4 aninhos dela e decidir. Bjs.

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  62. Marcos Murilo,
    O nome do médico é José Antônio de Souza. Atende na Clínica Arco Íris, na Agronômica.
    Boa sorte e muita saúde para tua pequena.
    Elisa

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  63. Olá, Anônima!
    Nada melhor do que saber que não é nada grave, né? Ufa!
    Ainda mais quando este diagnóstico parte de uma profissional gabaritada.
    Fico torcendo para que a marquinha suma logo.
    Bjks e tudo de bom para vocês.
    Elisa

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  64. Olá Elisa e todos,
    Primeiramente gostaria de te parabenizar pelo texto que me fez dar risadas com as situações pois me identifiquei muito.Tenho um bb de 2 mêses e nasceu com hemangioma plano na perninha esquerda segundo diganóstico de um profissional gabaritado,apesar de ser um caso sem complicações o problema é mesmo "só" estético mesmo assim estou quase enloquecendo!!Mãe é mãe...mas tb estou aqui pra dizer que nessa semana começo o tratamento com propanolol e espero que ele responda como sua pequena B.Caso não aconteça vamos começar o tratamento com o DYE laser.Estamos tratando com o Dro.Zacharias Calil( Goiânia-GO),referência nacional e internacional nesse assunto além de médico cirurgião pediátrico um ser humano incrível e profundo estudioso do assunto.Boa sorte a todas as mães e muita força pois somos abençoadas sempre!!
    Flávia.

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  65. Oi, Flávia!
    Mesmo sendo um "problema" estético, a gente fica agoniada com a situação.
    Que bom que vocês estão orientados por um profissional desse gabarito, né? A gente fica super tranquila e segura.
    Tomara que o tratamento seja bem eficiente.
    Bjks e obrigada pelo contato.

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  66. Oi, Flávia!
    Mesmo sendo um "problema" estético, a gente fica agoniada com a situação.
    Que bom que vocês estão orientados por um profissional desse gabarito, né? A gente fica super tranquila e segura.
    Tomara que o tratamento seja bem eficiente.
    Bjks e obrigada pelo contato.

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  67. OLA ELISA QDO LI ESTA SUA HISTÓRIA ME EMOCIONEI MUITO POR QUE ESTOU PASSANDO EXATAMENTE O QUE VOCÊ PASSOU SEM DIFERENÇA ALGUMA,E PARA A GENTE QUE É MÃE ISSO É MUITO DURO,MEU BEBE TEM HOJE 4 MESES,LEVEI ELE AO DERMATO E O DR.FALOU QUE VAI SUMIR COM O TEMPO E QUE NÃO PRECISA DE TRATAMENTO ALGUM,GOSTARIA DE SABER SE O HEMANGIOMA DA B JA SUMIU PORQUE O DO MEU FILHO É IGUALZINHO O DELA.BJS.

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  68. Oi, Anônima!
    Sei bem o quanto é complicado passar por isso.
    O hemangioma da Bê não saiu sozinho.
    Tivemos que utilizar o propanolol de acordo com a prescrição do médico dela.
    O normal é mesmo os médicos dizerem que sai com o tempo, mas acho isso temeroso, já que hoje em dia existe tratamento adequado.
    Na minha opinião, ao invés de um dermatologista, deverias procurar um especialista no assunto. Não estou desmerecendo os dermatologistas, por favor.
    Boa sorte e melhoras para tua pequena.
    Bjks

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  69. Oi,Elisa tdo bem?
    Gostaria muito de conversar com vc pessoalmente é bom conhecer pessoas que tem o mesmo problema que a gente para trocarmos experiência e ensinamento.
    Vc comentou que os hemangiomas deveria ser avaliados por especialistas,vc me orienta qual seria o correto,com qual especialidade médica vc passou a B e quando começou o tratamento.
    O hemangioma dela cresceu muito.Moro na região do abc sp vc conhece algum especialista aqui que confia para me indicar.Desculpa por tantas pergunta é que to desesperada.
    Bjs.

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  70. Querida Anônima!
    Calma ... sei que não é fácil, mas tenta.
    Quem é referência nacional é a Dra. Heloisa Galvão do Amaral Campos, do Hospital do Câncer, em SP.
    Marca uma consulta com ela que ficarás bem tranquila.
    Eu não a conheço, mas o médico da Bê sempre falava dela.
    Bjks

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  71. Olá me chamo Roseliane, tenho 2 filhas uma de 10 anos e outra de 3 anos, quando a caçula nasceu o médico pediatra veio me falar que a criança tinha nascido com hemangioma era para mim ficar calma que não era nada grave, pensei meu DEUS que coisa louca é essa, e fiquei com a cabeça louca até que me trouxeram ela para ver........ ai sim fiquei curiosa e com muito medo ao mesmo tempo, pois jamais tinha ouvido falar desse tal HEMANGIOMA.
    Quando olhei para ela... é até dificil falar..... mas deu uma repulsa de ver aquilo num ser tão indefeso, demorou pra cair minha ficha.
    o hemangioma dela era entre o olho e o nariz como se fosse um caroçinho de feijão preto o olho era afastado em relação ao outro estéticamente era horrivel e bem visível, mas o médico disse que ela seria avaliada por oftalmologista pra saber se não teria afetado o globo ocular e provavelmente com 2 meses ela teria que passar por uma cirurgia.
    Mas a minha tola preocupação seria sair com ela e dar explicação para todos os curiosos de plantão.
    Somos servos do DEUS ALTÍSSIMO entregamos esta causa em SUAS mãos, e passamos a agradecer pelo milagre recebido, entre o nascimento e a primeira consulta minha passaram 7 dias não sei dizer precisamente o dia mas para HONRA E GLORIA DE DEUS o tal hemangioma havia desaparecido, o meu médico obstetra disse o que voces fizeram, simples entregamos nosso problema ao MÉDICO DOS MÉDICOS.
    Gostaria de dividir minha experiencia com voce e não se preocupe com os outros a curiosidade é normal do ser humano.
    Hoje minha AYSHA esta com 3 anos é inteligente e sapequinha rsrsrs e GRAÇAS A DEUS nada de hemangioma.
    Obrigada pelo espaço onde pude dividir com voce a agonia que passei.
    Beijos na sua princesa.
    ROSE

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  72. Oi, Rose!
    Obrigada pelo depoimento tão sincero e tranquilo.
    Nossas pequenas preocupações são grandes quando se tratam de saúde dos filhos, né?
    Minha B também está maravilhosa, graças a Deus.
    Fico felkiz que tua Aysha também esteja.
    Agradeço a Deus todos os dias pela saúde daqueles que amo.
    Um grande beijos, Elisa.

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  73. Oi, meu nome é Alessandra, tenho 40 anos e um hemangioma da mesma idade no lado direito do meu rosto.Desde sempre tenho que responder a mesma pergunta.O que é isso no seu rosto, espinha, alguém te bateu, é uma verruga, etc e tal. Isso me incomodava muito a alguns anos atrás, agora não mais, já até me acostumei, desde que um amigo me disse que era meu charme e que papai do céu havia me marcado por ser especial e sapequinha. Nunca tive nenhum tipo de preconceito comigo mesma e as pessoa que me amam e são minha amigas tb não se incomodam. Sou super feliz tenho dpois filhos lindos e amigos maravilhosos e a sua Bebezinha terá o mesmo destino pois somos pessoas especiais e sapequinhas, um beijo e fique com Deus!!!!

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  74. Oi, Alessandra!
    Que mensagem mais fofa. Obrigada.
    A Beatriz não tem mais o hemangioma, graças a Deus.
    Mesmo que tivesse ainda, bastava a gente saber se ele teria alguma complicação, pois de forma contrária, todos nós tiraríamos de letra, mesmo sabendo que a parte estética é importante.
    Ela olha as fotos de bebê e nem se dá conta da manchinha. Acho que foi pq tratamos de forma supernatural.
    Um beijo grande e fico feliz que tenhas nos dado teu depoimento.
    Bjks

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  75. Olá, Elisa!
    Minha filha está com 2 meses e está com uma mancja muito semelhante ao da sua filha no nariz. Resolvi pesquisando achei seu blog e achei muito interessante, fiquei tranquila em saber que é normal o aparecimento dessas manchas. Vou procurar um especialista para verificar se é o mesmo hemangioma. Agora qual foi o tipo de especialista que vc procurou, foi um dermatologista ou angiologista?

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  76. Oi, Viviane!!!
    Eu procurei um cirurgião pediátrico.
    Acho bem legal verificares desde cedo o que realmente é a manchinha, pois se for hemangioma, quanto mais cedo tratares melhor.
    Bjks e tudo de bom.

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  77. Oi Elisa o meu bebê também nasceu com hemangioma e me fazem perguntas sempre assim: O que é isso na testa dele? Ou assim: Ele machucou?
    Sempre respondo que é um sinal de nascimento ou que é hemangioma. Aí continuam, mas o que é hemangioma? Sei bem o que vc está passando. Vou te deixar meu e-mail, se quiser me escreva kellycccb@yahoo.com.br

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  78. Olá...

    Vc acredita que comigo acontece a mesma coisa!!!!

    Meu filho Leonardo de 2 meses tem um hemngioma de uns 4 cm purpura na cabeça (logo acima da testa) e ele é carequinha oque deixa bem visível, e todos os lugares que vou me perguntam com aquela cara feia:

    ``O QUE ACONTECEU COM ELE???´´
    ``O BEBÊ CAIU???´´

    Nossa me dá uma ráiva... rsrsrs

    Abraços

    Bianca Bernal.

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  80. Olá, Thais!



    Achei mais fácil responder para o teu email, mas, de qualquer forma, vou postar a resposta lá no blog, já que serve de informação para mais pessoas que o acessam.

    O Dr. José Antônio de Souza atende na Clínica Arco Íris, na Agronômica (próxima ao Hospital Infantil Joana de Gusmão).

    Não sei te informar o valor da consulta, já que usei o plano de saúde. No entanto, tenho certeza que se ligares para lá eles te informarão. O fone é 3228.0215.

    Além dele, consultamos uma médica cardiologista, lá na clínica mesmo. Fez-se necessário por causa do uso do medicamento.

    Quanto a médicos especialistas aí na tua região, não sei informar, mas procura os da especialidade "cirurgia pediátrica".

    Boa sorte!

    Tudo de bom.



    Bjks

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  82. Oi Elisa meu nome é Soraya e sou mãe da pequena Isadora com 4 meses,ela nasceu com uma manchinha na face ao lado do ouvido direito, levamos ela ao Dr.Alexandre cirurgião pediatrico no Imip e ele disse que era um hemangioma e que iria acompanhar de 3 em 3 meses, irei voltar p/ ele dia 06/12/11, mas estou preocupada pois nunca ouvi falar deste problema de saúde.Acho q mesmo simplificando, nós devemos dizer sempre a verdade a quem perguntar, pois só assim mtas mães não passaram pelo q estamos passando.A falta de informação e a ocultação da existência do hemangioma.Trabalho c enfermagem infantil(TÉC.)e nunca ouvi falar sobre problema, ou melhor,já presenciei manchinhas em diversas partes do corpo de crianças internadas c outros problemas e qdo agente pergunta a mãe diz q é um sinal de nascença.Elisa gostaria de saber o seu comentario sobre o q foi relatado aqui.Concorda comigo? Nós devemos divulgar a existência do Hemangioma p q as outras mães conheçam e saibam como agir em cada caso.É preciso q haja divulgação já q os médicos dizem q é tão comum.Saúde e Paz p vc e os seus.Soraya e Isadora.Jaboatão-PE

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  83. Oi, Soraya!
    O que procuro fazer aqui no blog é justamente dividir com outros pais o problema pelo qual passamos quando a Bê tinha o hemangioma.
    Divulgar é legal, pois ajuda quem está vivendo algo semelhante e não sabe o que fazer.
    Saúde para tua pequenina.
    Bjks

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  84. Nossa sei que ja faz tempo esse depoimento seu e sua filha esta curada ...graças a Deus...mas pude ver na sua esperiencia a minha...a minha dor de ver as pessoas olhando para meu filho como se tivesse uma doença muito grave principalmente quando falo que é um hemangioma e o pior hoje ele esta com 6 aninhos e fica super constrangido quando insiste em saber o que é...Mas Deus me fortalece...

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  85. Olá, Elisa!
    Sou a Valdirene,ou simplesmente Val como os amigos me chamam sou do RS.
    Gostaria de relatar que estou com 42 anos e tenho um hemangioma cavernoso e saliente em todo o quadril do lado direito. Começou a se salientar aos 11 anos de idade, e até então fui criada como tendo uma "mancha diferente" e pronto, nunca havia ido ao médico por causa dela, até que percebi que minhas calças sempre ficavam tortas e mostrava incistentemente para meus pais que achavam que era "impressão minha", até que amigas de minha mãe aconselharam ela a me levar ao médico, na época um cirurgião plástico que afirmou que era um "tumor benigno", chamado hemangioma cavernoso e saliente o qual poderiámos fazer uma cirurgia a cada 6 meses e seriam em torno de 20 cirurgias, mas que também seria só uma questão de estética! Fazendo as contas lá pelos meus 21 anos estaria terminando as cirurgias! Minha vida virou um inferno dali por diante, começou que eu não quiz fazer a cirurgia que seria marcada em uma semana, meu irmão e minha mãe não esqueciam a palavra "tumor" e relacionavam com "cancêr" e que iria morrer se não fosse operada. Detalhe o médico não disse nada disso! Mas o medo tomou conta principalmente de minha mãe que contava com orgulho que o obstetra queria tirar a "minha manchinha" quando nasci, mas ela não deixou tirar o meu "chame"! Santa ignorancia de meus pais que na verdade me criaram sem traumas e sem preconceitos, minha vida era normal, ia a praia pegava sol até torrar e arder todo o corpo, só na mancha não sentia as queimaduras, até hoje não sei porque, mas a mancha não doia por queimadura de sol,claro que hoje em dia uso protetor 50 nela.O fato é que com 21 anos eu tive meu filho, que nasceu com 2 manchas na barriguinha e ai me antenei, "as pessoas não são iguais, talves ele tirasse de letra a "manchinha"! Resolvi levá-lo a uma pediatra para encaminhamento expecífico, mostrei-lhe minha mancha para que ela entendesse minha preocupação. Diagnóstico: meu filho tem 2manchinhas da cor de café com leite, são superficiais e seus filhos ou netos poderam ter igual as dele pois são hereditárias, mas não são prejudiciais são só a melanina em excesso naquele local.

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  86. continuando:
    Fiquei muito feliz por ele, mas ai fui eu a um cirurgião vascular no Hospital Conceição em POA-RS, com um monte de residentes a tira colo o médico foi mostrando minha mancha para eles e explicando os termos técnicos e eu ali parada só de calcinha na frente de um monte de "gente estranha como se eu fosse um animal raro"! Até que todos sairam e ficamos eu e o médico e ai realmente começamos a consulta, resumindo: na opinião dele eu fiz bem em não ter feito a cirurgia aos 11 anos de idade!Ai ele me relatou como costumavam fazer as cirurgias na época: tirariam de 6 em 6 meses "pedaços do tumor em profundidade e extensão" de fora a fora do meu quadril, e que teriam feito enxertos de minha própria pele, digasse "nádegas e pernas", somente quando tivessem retirado todo o tumor, - lembra que relatei que levariam em torno de 10 anos para fazer toda a retirada do tumor? E ai eu teria cicatrizes me todas estas partes, fariam cicatriz em locais para cobrir outros!!! Imagino como teria sido minha adolescencia com " buracos em meu quadril,e pior "como são vasos sanguineos e línfáticos dilatados", provavelmente voltariam ou eles nem conseguiriam calterizar na hora da cirurgia de tão extensa que é a área. Bom nunca fui operada graças ao meu pai que em sua santa ignorancia pensa que "em tumor não se mexe", no meu casa valeu a pena não mexer mesmo, por se tratar de um lugar que não me causa dados maiores, só fica dolorida quando fico "muito, mas muito mesmo" nervosa, ou muito tempo de pé, ai é só colocar uma bermuda ou calça de compressão leve e logo passa. Bem, minhas palavras são as seguintes "NÃO GOSTARIA DE TÊ-LO, MAS JÁ QUE TENHO,ACEITO E CONVIVO DA MELHOR FORMA POSSÍVEL".E dou graças a Deus por não ser muito vaidosa com roupas colantes, pois sempre gostei de roupas mais soltinhas, sou pequena tipo "minhom", magra e amo as roupas de inverno e já não me preocupo mais vestidos colantes que não posso usar, os modelos vases ficam super legais também, é como se eu fosse "gordinha" e também teria cuidado para não ficar aparecendo minhas "gordurias", na verdade eu as tenho na barriga, mas é só fazer um regimezinho de vez em quando e tudo volta ao normal. Pode arecer bobo tudo aqui que eu relatei, mas contei para dar um depoimento, principalmente que as pessoas não iguais e que uma "mancha no rosto", deve ser levada a serio e investigada por um especialista, conheço pessoas que tem estas mancha no rosto e tem glaucoma, problemas para respirar,outra que sangra a língua e outra que tem por dentro da garganta quase fechando sua respiração. Então minha preocupação aqui é deixar um alerta para que procurem especialistas bons, para que seus filhos tenham o mínimo de desconforto possível. Pois eles crescem e pensam muitas vezes diferente da gente e poderam cobrar lá adiante. Trabalho em escola pública e estou sempre rodeada de crianças e eu as amo muito, se eu pudesse tiraria cada ruginha de tristeza que vejo em suas testinhas. Bjos a todas
    deixo meu email se quiserem conversar mais comigo: val.rodrigues@pop.com.br

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  87. Meu filho tem exatamente a mesma pintinha da Beatriz... na ponta do nariz... e toda vez que vou sair sempre tenho q explicar... todos perguntam se ele caiu... se foi picada de pernilongo... rs... hoje ele está com 9 meses... e a pintinha está bem clarinha... o médico disse q até 2 anos vai sair...

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  88. olá elisa,minha filha ana laura tbm tem um hemangioma na ponta do nariz apareceu mais ou menos com um mês, era apenas uma mancha vermenha mas com o passar dos dias foi aumentando de tamanho, o pediatra dela falava que era normal que ia desaparecer , procurei um especialista na area com 3 meses começou fazer uso do propanolol, logo nos primeiros dia já notava a diferença tomou 2 meses e parou com 15 dias que ela parou começou aumentar o volume novamente tomou mais 2 meses e parou voltou novamente a aumentar o tamanho, o Dr. achou melhor parar com o propanolol e procurar a dra Heloisa Galvão. quantos meses a B. tomou de propanolol e com quanto tempo o hemengioma desapareceu? hj a ana laura está com 9 meses e o hemangioma está bem destacado ainda com a mancha vermelha e com volume um pouco aumentado, não aguento mais responder o que ela tem no nariz ri mto quando li seu depoimento e exatamente o que acontece comigo não posso sair com ela na rua que as perguantas são sempre as mesma. Já liguei no consultório da Dra Heloisa mas ainda não agendei consulta pq nõ tem para esse ano .
    me ajuda por favor
    bjos iva

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  89. Oi, Iva!
    A Bê usou o propanolol por uns 2 anos, aproximadamente.
    Depois de 1 ano de uso o médico suspendeu o medicamento para ver se o hemangioma voltava. E ele voltou, mas em menor intensidade (ele chamou de efeito rebote).
    Dai, reiniciamos por mais 1 ano (aproximadamente).
    Depois disso, ele suspendeu novamente, mas o hemangioma não retornou. Isso faz 10 meses.
    Na minha opinião, deves seguir as orientações do teu médico. Tenta marcar a consulta com a Dra. Heloisa para quando ela puder. E se mesmo assim ainda ficares agoniada querendo alguma providência antes disso, conversa novamente com o teu médico.
    Vai dar tudo certo.
    Bjks

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  90. Bom dia Elisa!
    Meu nome é Vanessa, tenho 26 anos e tenho um hemangioma na face direita quase toda a face é coberta .. ele vem de baixo dos cabelos, pega a face, o olho, o nariz, acima do lábio ... ele é enorme era muito cor de vinho tinto e a face direita é mais "inchada" que a esquerda. Eu nasci com ele e lá em 1985 ninguém sabia explicar para meus pais o que era e porque era .. e como eu era muuuiito branca e muuuito loira todos notavam akele negócio enorme ocupando metade do rostinho do bebê ... passei por milhões de bullings ... e até hoje se estou sem maquiagem preciso responder a um interrogatório ... e gostaria de saber se tu conheces ou sabe informar se no RS existe algum profissional especializado para tratar de hemangioma ...
    E gostaria de pedir a todas as mamis queridonas que tratem os filhos exaltando a auto-estima ... para que eles não se sintam "inferiores" por ter alguma manchinha ... porque o psicológico é sempre pior que o espelho com o passar dos anos ....

    Beijão

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  91. Oi, Vanessa!
    Nossa, como teu depoimento foi importante.
    A primeira preocupação de uma mãe, quando recebe o diagnóstico, é o medo que o hemangioma possa causar alguma sequela para o filho.
    Em seguida, é a preocupação estética. E não adianta falar que isso não importa, pois importa e muito.
    Teu depoimento mostra quanto a infância e a adolescência de alguém que tem hemangioma podem ser complicadas.
    Minha Bê está sem nada. Até a carne esponjosa está bem mais firme. Graças ao bom Deus.
    Quanto ao profissional no RS, infelizmente não sei.
    No entanto, se tiveres disponibilidade, acho que seria superinteressante procurares a Dra. Heloisa Helena, no Hospital do Câncer, em SP.
    Querida, obrigada pelo carinho e tuuuuudo de bom.
    Bjks

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  92. Oi, li sua postagem, e quero te dizer algo. imagine minha mãe quando eu era pequena. tenho um caso raro de hemangioma plano que é no corpo todo. EU DISSE O CORPO TODO. desde o rosto, os olhos, braços, pernas, TUDO. ENTÃO FIQUE FELIZ QUE A BEATRIZ SÓ TEM NO NARIZ. Cláudia Sittoni - Bagé/RS - sittoni@ibest.com.br

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  93. Ola Elisa tenho 19 anos e tenho uma filha linda de 3 meses eu tambem sei como é éssas perguntas chatas e indiscretas..estou passando por isso.Com alguns dias de vida que comecei a notar uma pequena manchinha abaixo do pescoço da minha filha bem avermelhadinha e eu como mae de primeira viagem achei que éra um sinal.meu pai nao achava normal.agora éla ta com 3 meses e esses dias o vestidinho dela pegou na manchinha e começou a sangrar sendo que sai uma secreção tambem é que tem um cheirinho forte e ruim por que é abafado e éla é gordinha é dificil acesso.nossa entrei em despero minhas pernas tremiam eu nao tive reaçao.nao sei se me entende?!levei imediatamente ao pronto socorro de minha cidade chegando la depois de horas esperando fui atendida pelo medico Dr:Alexandre ele nao sabia me dizer o que éra.perguntei a ele se ele éra clinico geral ele me respondeu que sim mas que as aulas e a parte de derma ele nao tinha prestado atenção.na hora meu mundo caiu em ouvir aquilo de um médico.e ainda disse que nunca tinha visto e nao sabia o que éra,eu ja tinha pesquisado na internet e estava um pouco a par da situaçao eu sabia mais que o medico meu deus.entao me passou para outro médico o outro entao disse que é um hemangioma e que tinha que operar e que ele nao podia fazer nada.sai daquela sala desacreditando da humanidade e desesperada pois a minha filha sorria pra mim e eu nao tinha forças nem para brincar com éla.entao fui embora,na quinta feira sangrou novamente tornei ao pronto socorro depois de horas novamente fui atendida o que o Dr:Miguel disse? foi curto e grosso dizendo que eu tinha apenas que colocar gases e esparadrapo.agora to batalhando para poder passar éla em um médico especialista no caso.nao sei mas o que faço to de cabeça quente estou pedindo tdo dia ao pai para me dar paciencia e força.minha filha é linda tenho muito medo do que possa acontecer.adorei ver a historia,fico feliz pela B .um beijo fique com deus se puder me passar as informaçoes do médico ae de floripa des de ja te agradeço imensamente email akemi_fc@hotmail.com sou de Presidente Epitacio interior de sp

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  94. Ola Elisa, me chamo Camila e sou de SP. Me identifiquei muito com sua história pq tenho passado por isso ha 4 anos!MInha filha Nathália tbm tem hemangioma na ponta do nariz, e as pessoas costumam msm ser curiosas e ate um pouco cruel! Hj em dia, ela ja se conhece e tem feito perguntas a respeito.Explico da melhor forma possivel, o que nao é facil, pq o povo costuma perguntar pra ela...o que é muito constrangedor!
    Como ela frequenta a escola desde pequena e os amiguinho sao os mesmos, ele nao descriminam, nem fazem perguntas.Mas ja no px ano ela vai pra outra escola. Sei que ja houve uma regressão significativa, mas ainda tem as veias e é bem inchado, então estou fazendo uma pesquisa pensando na possibilidade de fazer uma cirurgia. A pediatra dela é contra, mas vc sabe com é estar no papel de mãe nesse momento!
    Fiquei verdadeiramente muito feliz em ler seu depoimento, é sempre bom saber que nao estamos sozinhas. Caso vc tenha alguma opinião a respeito da cirurgia, ou conheça algum especialista, agradeço a ajuda.
    Fica meu e-mail para possivis contatos;(caquino.ribeiro@hotmail.com)
    Saude e sucesso!

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  95. Olá Elisa....sou a mãe da Ana Laura, te mandei uma mensagem em novembro contando do hemangiona na ponta do nariz de minha filha ....ela consultou com a Dra. Heloisa Campos do hosp. ac camorgo dia 21/03/12, vai voltar fazer uso do propanolol, hj ela já tem 1 ano, estou bastante preocupada quando aos resultados , vai tomar durante 4 meses propanolol e vou voltar lá pedio p/ marcar uma seçãoa laser ....a Bê como ela esta hj? com quantos anos? ela fez laser?

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  96. Oi Elisa, gostaria de te mandar umas fotos da Ana Laura e ver da Bê para ter um idéia melhor se é igual o hemangioma no nariz e como ficou o resultado , estou mto preocupada

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  97. Olá, mamãe da Ana Laura!
    Não te preocupes tanto, pois tua pequena está nas mãos da maior especialista no assunto.
    Sei que é difícil e ficamos preocupadas e ansiosas, mas os resultados deste medicamento são muito bons.
    Minha B~e não tem praticamente nada, só um narizinho um pouquinho maior do que os das amiguinhas.
    Quem não sabe que ela tem um hemangioma na ponta do nariz nem desconfia de nada.
    Manda as fotos dela e quando eu chagar em casa te mando as da Bê, mês a mês.
    Bjks

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  98. Oi Elisa, manda as fotos da Bê no meu email ivab_vargas@hotmail.com ai com teu end eu mando as da Ana Laura
    bjos

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  99. Olá , Elisa !!
    Estou bem mais tranquila com quinze dias que a Ana Laura voltou a tomar o propanolol já da pra notar a diferença está diminuindo dia após dia , obrigada por td

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  100. Que bom, Iva!
    Fico muito feliz.
    Bj

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  101. ola,ELISA!!
    Estou passando pela mesma situaçao que vc já passou.Meu filho Ruan possui 2 hemangiomas, um na barriga que esta agora com mais ou menos 2cm e bem alto e um no nariz que apareceu quando ele já tinha 1mes de vida. No inicio o nariz de dele ficou só roxinho e eu imaginei que tivesse acontecido por que ele bateu no meu peito quando pos ele para arrotar, e depois dentro de alguns dias notei que começou bem junto a narina começou a ficar vermelho e daí em diante começou a crescer.levei ele no pediatra que disse que assim como o outro hemangioma da barriga ia crescer até um ano e desaparecer áté por volta dos quatro anos e que nao era necessario fazer nada, mas agora que li o seu depoimento e todos os outros comecei a ficar preocupada já que nem todos desaparecem sem o sem fazer tratamento.AGORA FICO NA DUVIDA SE DEVO SE AGUARDA OU SE DEVO PROCURAR UM TRATAMENTO. O pior de tudo é ter que ficar respondendo aquelas perguntas idiotas que vc ja exatamente quais sao:ELE BATEU O NARIZ?
    COITADO, O QUE ELE TEM NO NARIZ?
    e por ai vai. me de uma luz por favor, será que devo iniciar um tratamento já?
    beijos.....

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    1. Mamãe do Ruan,
      Minha sugestão é que procures um especialista.
      Só dessa forma vais poder acalmar teu coração.
      A forma como se tratava o hemangioma era essa mesmo: aguardar. No entanto, hoje em dia, com os avanços da medicina, creio que seja uma posição muito cômoda.
      Pode ser que chegues no especialista e ele realmente te peça para aguardar mas, por outro lado, pode ser que te sugira um tratamento.
      Ningu;em melhor do que o médico especialista para nos dar um rumo, né?
      Boa sorte.
      Bjks

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  102. Ai que bom saber, rs
    minha flha tem 6 meses um hemagioma igual de sua filha, mas do ladinho do nariz abaixo do olho, o pediatra mandou esperar que some com um tempo. Mas vou procurar um especialista.

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  103. Olá Elisa,

    Tenho uma bebê de 4 meses e 9 dias que nasceu prematura de 32 semanas, PIG, com 1.250 kg, devido pré-eclâmpsia. Hoje ela está com 4,5 kg. Desde o nascimento possui dois hemangiomas superficiais, protuberantes, sendo um deles na nádega (hoje com aprox. 2 cm de diâmetro, bem avolumado) e o outro na lateral do abdome (hoje com aprox. 1 cm de diâmetro, menos saliente). Ambos no lado esquerdo do corpo, que parecem estar evoluindo de acordo com o aumento de peso dela.

    Recentemente (há 26 dias) observei um abaloamento no pavilhão auricular da orelha esquerda, sendo que hoje o médico vascular confirmou minha suspeita de hemangioma profundo, com aprox. 1,5 cm de diâmetro. Eu já tinha aceitado a indicação de aguardarmos a involução dos hemangiomas, sugerido por todos os profissionais consultados, mas agora que apareceu um novo, voltei a me preocupar com o assunto.

    Então acabei encontrando o seu blog e confesso que parece ter sido uma daquelas coincidências do destino. Estaremos indo para Florianópolis em outubro e vou tentar marcar uma consulta com o médico que atendeu sua filha. Espero conseguir! Também entrei em contato com a Dra. Heloisa Campos por e-mail, para perguntar sua opinião com relação à idade para tratamento...

    Concordo 100% com você: “Mãe é mãe”, e é graças ao sexto sentido de mãe que tenho minha filha linda e forte em meus braços hoje. Que ninguém nunca subestime o poder de uma mãe! ;)

    Um abraço!

    Joice

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    1. Oi, Joice!!!
      Não sei por que não vi tua mensagem antes :(
      Gostaria muito de saber como está tua pequena.
      Vieram a Floripa? Estão tratando os hemangiomas?
      Bjks

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  104. oi elisa, tambem passo pela mesma situaçao em q voce passou, tenho um filho com hemangioma perto do olho,hoje ele esta com seis meses, o desespero foi muito grande, achava q era por causa q ele batia muito a mao no rosto, entao a pediatra perguntou pra mim o que era aquela manchinha vermelha no canto do olho, eu respondia q era porque ele havia batido sua maozinha, ela simplesmente disse:nao isso nao é uma batida,no outro mes q retornei novamente a mancha ja havia aumentado e inchou tanto q ele nao fechava o olho todo dai ela disse se no proximo mes ainda estiver assim, voce tem q procurar um cirurgiao vascular e nao tem pelo SUS, eu disse nao tem problema custa o q custar o importante é olhar pro rosto do meu filho e nao ver essa mancha, cheguei no medico paguei caro a consulta pra ele dizer isso é um hemangioma, só faz cirurgia com 5 anos de idade, grande foi o desespero, naquele momento comecei a chorar, ele disse nao tem outro jeito mae, é só com 5 anos de idade.voltei pra casa, e aquela mancha so aumentando,e as pessoas me paravam na rua pra perguntar o q era aquilo se ele tinha caido, as vezes eu respondia as vezes nao, ate q levei em outro medico pediram uma tomografia do cranio e da face(ai q o desespero foi maior, ele tinha apenas dois meses e meio)mas graças a DEUS deu tudo certo, e esse medico me indicou o propranolol, hoje ele esta bem melhor, o medico disse q nao vai ser preciso fazer cirurgia, só com o uso dessa medicaçao vai sumindo aos poucos

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    1. Olá!
      Por isso sempre sugiro que se procure uma segunda opinião.
      Muitos médicos "preferem" esperar o hemangioma sair sozinho. NO entanto, dependendo da situação, pode haver até algo internamente.
      Fico feliz que não tenhas te contentado com a opinião daquele médico que disse que deverias esperar 5 anos ...
      Como está teu filho atualmente? E o tratamento?
      Um beijo.

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  105. Olá Elisa tenho duas meninas, Maria Luíza e Maria Júlia nasceram no dia 9 de abril deste ano, estão hoje com 6 meses. A Maria Luíza nasceu sem mancha nenhuma no rosto, quando estava com 10 dias após o seu nascimento apareceu na testa uma mancha vermelha escura e ao redor assim um pouco roxa parecendo um pontinho vermelho de tinta quando pinga no papel branco, elas são gêmeas idênticas e a Maria Júlia não tem mancha nenhuma. Assim como você sofro com essas perguntas chatas, já estou cansada de responder a mesma coisa " é uma mancha de nascença depois irá sumir com o tempo" e a mancha da sua filha já sumiu? Ou precisou fazer algum tratamento? Qual? Adorei participar. Beijos! Aguardo resposta.

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    1. Cris, realmente é muito chato ter que ficar respondendo este tipo de pergunta.
      As pessoas são mais curiosas do que deviam ... rs
      Respondendo tuas perguntas: sim, o hemangioma sumiu. E sim, ela fez um tratamento com propanolol.
      Tem umas postagens bem elucidativas sobre o medicamento. Se puderes ler, recomendo.
      Bjks

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  106. Noooossa quando li esse post me senti lendo parte do que acontece comigo e minha filha de 2 meses, que tem hemagioma igual o da sua filha Beatriz, eu não sabia muito bem o que era e resolvi pesquisar, foi quando encontrei seu blog, e simplesmente adorei o que vc escreveu, comigo acontece igual, as pessoas vivem perguntando se ela caiu, ou o que aconteceu, daí eu sempre fala que é um sinalzinho e que vai sumir conforme ela for crescendo.
    gostaria mt de saber como a sua filhinha está hj, se o hemagioma saiu ou mudou alguma coisa.
    um abraço e continue fazendo posts que possam ajudar algumas mães como eu que tem duvidas.

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    1. Oi, Jéssica!
      Minha filha está com 6 anos e meio e quem não sabe a história do hemangioma, nem imagina que ela já teve. Sumiu praticamente tudo com o tratamento com propanolol.
      Como está tua filha? Vocês estão tratando?
      Um beijo.

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  107. Olá Cris,
    Quando li sua postagem me identifiquei bastante com essa situação. Tenho uma filha chamada Alice, quando vou passear com ela sempre perguntam sobre o hemangioma, tento explicar do que se trata, mas a maioria das pessoas são incovenientes!!Comigo aconteceu algo bem pior além dessas perguntas rotineiras.
    Minha filha possui um hemangioma na região lateral da testa. Esse problema começou a surgir na segunda semana após o nascimento e parecia uma picada de mosquito, o hemangioma começou a crescer e estabilizou quando ela fez 1 mês.
    O que aconteceu comigo foi uma acusação absurda e lamentável feita por uma tia do meu marido. Ela teve a coragem de dizer que eu tinha vergonha da minha filha por ela ter hemangioma, eu perguntei porque ela estava falando aquilo e ela por sua vez me respondeu que era porque eu usava tiara nela, foram essas as palavras " Eu acho que você usa a tiara para disfarçar" e ainda mais, ela disse que sempre via as fotos de Alice e todas ela estava de tiara. Equívoco dela, mal acompanhava a vida de Alice e me acusar dessa forma, pense como eu fiquei, você tem noção?!! Fiquei bastante triste com essa acusação, pois partiu de alguém da família e outra coisa quem me conhece sabe o quanto amo minha filha e dou minha vida a ela se for preciso!!!
    Achei um absurdo tudo isso, pois a tiara é um acessório muito usado por meninas e não é porque minha filha têm um Hemangioma que não poderei usar tiara, pois esse acessório nem chega perto do local!!
    Eu possuia facebook e sempre postava fotos dela e com essa discussão resolvi desativá-lo e tive uma conversa direta com ela!!
    Fico mais preocupada somente no futuro quando minha filha tiver mais consciência disso tudo, como vai ser?!
    O que aconteceu foi um "Pré" "Conceito" em relação a minha criação,e deixou claro que eu não sou uma boa mãe, pois mãe que é mãe não tem vergonha do seu filho, um ser que ficou durante 9 meses no meu ventre e eu já a amava quando eu soube que a tinha tem dentro de mim!!!
    Minha vida e a de Alice também está se tornando uma grande novela!!

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    1. Olá!
      Esta pessoa da família realmente não teve a menor sensibilidade. Que coisa!
      Tua pequena está fazendo algum tratamento? Como ela está?
      Um beijo

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  108. Meu filho tem no rosto. Quando perguntam eu não me abalo em nada e respondo: ah, isso é só um sinal. Diz o médico que com o tempo ele sairá. Só isso. Nunca me estressei e graças ninguém perguntou se ele tinha caído, só perguntam o que é que é a manhchinha, se é de nascença. Ás vezes respondo que sim. Não me importuna nehum um pouco. Já para os mais chegados, eu explico o que realmente é.

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    1. É isso aí!
      Teu filho faz algum tratamento.
      Um beijo

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  109. Meu nome é Sandra tenho 44 anos por causa desta mancha deixei de viver minha vida por prenconceito e eu mesmo passei a ter, a mancha é na perna esquerda toda parece q derramou vinho e depende da temperatura do corpo e sentimento escure ou fica mais claro. E realmente os vasos sanguineos sao fragil chegou a inchar e a perna é mais grossa e isto doi, hoje olhe e disse só pode ser praga, isto doi em mim e ouvir as pessoas dizendo deus me livre q coisa horrivel...o meu comentário é mais um desabafo
    Sou triste infeliz fazer.....:(

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    1. Sandra, estás certíssima!
      Ninguém pode deixar de viver a vida por preconceito dos outros.
      Temos a mesma idade e acredito que ne época em que eramos crianças não existiam tratamentos eficazes.
      Já procuraste saber de algum profissional se o propanolol pode ser usado por ti?
      Li algumas matérias que afirmam que o medicamento é eficaz também em adultos.
      Não sejas triste, nem infeliz!
      Força e coragem.
      Bj

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    2. Sandra também tenho emageoma cavernoso na perna desde quando eu nasci também sofro muito pois o dia que resouve doer nao é fácil ......me chamo Taize tenho 25 anos so tenho forçade viver pois te um casaude filhós que são tudo pra mim

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  110. Oi, estou procurando mais informações sobre a doença hemangioma, pois agora dia 04/03 fiz uma ressonância cervical e o laudo deu hemangioma no T-12 e deu hernéa de disco na C5 - C6 e meu retorno ao médico é só daqui a um mês até lá estou um pouco nervosa cada matéria que leio fico mais confusa, alguém saberia me explicar, agradeço muito Rosana

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    1. Rosana,
      Infelizmente não posso te ajudar.
      Demorei para ler tua postagem então acredito que já tenhas voltado ao médico.
      Estou na torcida para que tudo fique bem.
      Um beijo.

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  111. Olá querida, meu bebê tem 3 meses e com 2 semanas de vida o hemangioma apareceu... pesquisei na internet e descobri o que era, fiquei preocupada, mas quando o levei a pediatra ela esclareceu que é normal e que até os 10 anos deve desaparecer. Assim como você tenho que lidar com a falta de educação e curiosidade das pessoas. Respondo que é uma mancha de nascença que irá desaparecer com o tempo, mas já passei por cada uma...
    Já tive vontade e estrangular algumas pessoas. A última foi no posto de saúde, quando levei meu filho para vacinar. Uma funcionária mau educada comentou na minha frente: - Tanto lugar pra nascer uma mancha, tinha que ser logo aí?! Me virei pra abençoada(para não dizer outra coisa), e disse: - O que a senhora disse? e ela repetiu o que tinha dito. E eu respondi que o mancha tinha nascido no lugar certo e que o meu filho é tão lindo que nem me lembro que ele tem uma mancha no rosto.

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    1. Maria Augusta, tem muita gente sem noção mesmo.
      Bom, no teu lugar eu não me contentaria com a posição dada pelo pediatra, quando afirma que até os 10 anos desaparece.
      Mas, e até lá?????
      Do fundo do meu coração, sugiro que procures outra opinião o mais rápido possível. Hoje em dia existem diversos tratamentos e um médico especialista poderá te auxiliar.
      Um beijo.

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  112. Adorei seu relato... eu depois de 45 anos de vida apareceu este tal de hemangioma capilar, mas no calcanhar imagina o horror. Dói, é vermelho, inchado e ta crescendo cada vez mais, ja fui ao médico e me disseram que o tratamento não tem garantias além de ficar gorda com o corticóide...muito chato isso. Não posso mais passar o ralo no pé no salão. Fora isso quando me perguntam digo que levei um chute de salto em uma balada. Boa Sorte com sua filhinha e se alguém perguntar diga sempre a verdade.. bjssss
    Bjssss

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    1. Obrigada, Christiane!
      O único tratamento possível no teu caso é o corticóide?
      Será que não há outra alternativa?
      Fico na torcida.
      Bjks

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    2. Tem tratamento a laser... mas o médico disse que meu plano não cobre :( bjssss

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    3. Entendo. E é muito caro, Christiane?

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  113. Bom dia a todas...
    Meu nome é Luciana e meu filho também foi diagnosticado com malformação vascular, o que implica a necessidade de tratamento a laser, o chamado dy laser.
    No começo fiquei desesperada, pois, além de caro, descobri que o meu plano não cobria os custos desse tratamento. E mais, tudo o que lia a respeito, me dava a entender que o meu filho iria sofrer com a dor do tratamento.
    Pois bem. Hoje, dia 31/07/2013, primeiro dia seguinte da primeira sessão de Dye Laser, posso dizer que TUDO CORREU MUITO BEM!!
    GRAÇAS À DEUS, meu filho está ótimo, animado, bricando, SEM DOR!!! Talvez ele até sinta um incômodo, MAIS NÃO RECLAMA DE NADA!!!
    E mais:
    Consegui uma medida liminar na JUSTIÇA que obrigou o meu plano a custera todo o tratamento que meu filho terá que se submeter, ou seja, 05 SESSÕES DE DYE LASER.
    Por esse motivo é que estou escrevendo a todas as mães que estão passando por este problema.
    Sem desmerecer outros especialistas, na minha concepção, a médica mais indicada para o tratamento de hemangiomas, malformações vasculares, linfangiomas e tudo mais relacionado é a Dra. Heloisa Campos (São Paulo). Ela é referencia no BRasil para esses tratamentos.
    Além disso, gostaria de salientar que os PLANOS DE SAÚDE SÃO OBRIGADOS A COBRIR ESSES TRATAMENTOS, QUER ESTEJAM OS MESMOS INSERIDOS NO ROL DA ANS OU NÃO.
    E o mais importante de tudo: MÃES, TENHAM FÉ!! PEÇAM, DE CORAÇÃO, PRA DEUS QUE SEUS FILHOS NÃO SOFRAM E ISSO NÃO ACONTECERÁ!!
    Forte abraço a todas vcs!!
    Luciana.

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  114. Olá Elisa... a algum tempo atrás comentei que meu filho nasceu com um hemangioma na ponta do nariz igual sua filha... gostaria de saber como está o dela hj... já saiu??? vc fez algum tratamento? eu e meu marido ficamos apreensivo pra saber se vai sair logo... mesmo o médico falando q vai clarear aos poucos... ficamos receosos.. grata...

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    1. Oi, Priscila!
      A Bê está com 6 anos e 10 meses.
      Quando estava com 2 anos e 2 meses, iniciou o tratamento do hemangioma com propanolol.
      Em 5 meses de uso o hemangioma regrediu significativamente, ficando quase imperceptível. Ela usou durante 2 anos e 2 meses e hoje não tem mais nada.
      Bj

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    2. o dele... pelo q pesquisei é o hemangioma plano... vou levar ele no médico essa semana... tomara q de certo... obrigada!!!!

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    3. Priscila,
      Alguma novidade?
      Bjs

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  115. oi Elisa, tenho um hemangioma do lado direito do meu rosto, tenho 28 anos e é realmente muito difícil lidar com os comentários, fora as piadinhas... já fui em dois médicos e ambos disseram que só poderia fazer tratamento à laser c uma máquina especializada, pelo fato de ser negra, tenho poucas informações de como me tratar, seria uma realização muito grande resolver esse problema, moro em Olinda, será q existem especialistas por aqui? fico feliz por sua filhinha, espero um dia poder ter a sensação de sair na rua sem ser tão notada. bj

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    1. Olá!
      Infelizmente não sei te informar se existem especialistas em Olinda.
      Faz muito tempo que você procurou tratamento?
      O uso do propanolol em hemangiomas é relativamente novo. Quem sabe se procurares um dermatologista e conversares sobre este medicamento ele possa te auxiliar.
      Tomara que dê tudo certo!
      Bjs

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  116. Olá, Elisa estava pesquisando sobre hemangioma na internet e encontrei seu blog. Gostaria de manter contato com vc pois tenho um filho de 4 meses q nasceu com um enorme hemangioma no braço. Moro no Maranhão e no momento estamos fazendoo tratamento em Teresina no Piauí. Assim que iniciamos o uso do propanolol o bracinho dele ficou cheio de feridas enormes e imediantamente a médica(dermatologista) recomendou o uso dele. Não sabemos se temos q procurar outro lugar para tratarmos. Além disso, precisamos saber de algum centro médico q possa ser mais útil no caso dele. Grata pelo retorno. bjs querida!

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    1. Oi, Nayana!
      Não entendi muito bem ... o propanolol causou feridas? Daí suspenderam o uso?
      Bom, a indicação que sempre faço é a Dra. Heloísa Galvão do Amaral Campos, do Hospital A C Camargo. Ela é referência no assunto.
      No mais, mantenha a calma. A medicina está muito adiantada. Com certeza vocês encontrarão o melhor tratamento.
      Bjs

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    2. Isso mesmo, assim q ele começou a usar o propanolol começou a sair várias feridas no braço dele. Elisa me tire uma dúvida! Você sabe quais os procedimentos para q meu filho possa ser atendido no Hospital A C Camargo? Ou na Clínica Ibirapuera? Em quais desses centros receberemos atendimento mais rápido. bjs grata pelo retorno.

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    3. Nayana, infelizmente não sei os procedimentos.
      Demorei tanto para responder que já deves ter dado solução, né?
      Como está teu pequeno?
      Bjs

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  117. Minha Beatriz tamben esta com essa pequena manchinha chata que todos perguntam se foi picada ds pernilongo. Ela apareceu quando Beatriz tinha quase dois meses. No início tambem pensei que fosse picada de inseto, pois na época havia sim muitos pernilongos... mas ela nao sumia..de jeito nenhum. Quando fui a pediatra perguntei e ela fez o diagnóstico. Espero que isso saia da pele logo.

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  118. Minha Beatriz tamben esta com essa pequena manchinha chata que todos perguntam se foi picada ds pernilongo. Ela apareceu quando Beatriz tinha quase dois meses. No início tambem pensei que fosse picada de inseto, pois na época havia sim muitos pernilongos... mas ela nao sumia..de jeito nenhum. Quando fui a pediatra perguntei e ela fez o diagnóstico. Espero que isso saia da pele logo.

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    1. Oi!
      Como está tua Beatriz?
      Você levou em um especialista?
      Hoje existem vários procedimentos eficazes, bem diferente de antes, que o "tratamento" era apenas esperar.
      Tomara que esteja tudo bem ;)
      Bjs

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  119. olá! meu filhinho está com 44 dias e apareceu uma manchinha roxa na bochecha e uma pelota na pele na primeira semana - q está crescendo. Fizemos ultrassom e confirmou hemangioma. Estou no segundo dia com propanolol e a pelotinha já deu uma amolecida. estou muito esperançosa. Indicaram p mim o médico Uenis Tanuri de SP. alguém conhece? Ariane

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    1. Ariane, se o médico foi indicado, fica tranquila.
      Como está teu pequeno?
      Teve melhora com o tratamento?
      Bjs

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  120. Oi Elisa. Por favor me ajude. Minha filha tem um ano e três meses e tem um hemangioma cavernoso no canto do olho. Voce sabe me informar se em Teresina no piaui existe tratamento com dye laser? Grata.

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  121. Oi Elisa. Por favor me ajude. Minha filha tem um ano e três meses e tem um hemangioma cavernoso no canto do olho. Voce sabe me informar se em Teresina no piaui existe tratamento com dye laser? Grata.

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    1. Estrela, infelizmente não sei te informar.
      Creio que algum pediatra da tua região possa fazer a indicação de um especialista.
      Bjs

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  122. minha pequena nasceu com um hemangioma no bumbum .mas ela esta tomando o remédio o propranolol e já esta sumindo mas espero que não afete nada do corpo dela .mas creio em deus

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    1. Olá!
      Como está o tratamento da tua pequena?
      Bjs

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  123. Oii.
    Já que o assunto é Hemangioma,posso dizer que passou pelas mesmas situações
    Tenho 21 anos.. nasci com um hemangioma bem acima dos seios..
    Quando criança,minha mãe passava pela mesma situação.. Perguntas e mais perguntas inconvenientes rs
    Hoje em dia quem passa sou eu kkk ..
    Não sou de usar biquínis, nem tomara-que-caia pois aparece.. e o que acontece,as pessoas acham aquilo um absurdo.. com se soubessem O QUE realmente é
    Elas veem me perguntar se é uma chupada,coisas desse tipo sabe.. Constrangimento total né rs Só gostaria de expôr mesmo minha história rs
    Mais fico feliz em saber que em muitos bebês que hoje em dia nascem com essa "manchinha" apartir de um certo tempo ela veem saindo.. Comigo não foi assim,mais há casos e mais casos não é mesmo?
    Se souberem de algum método em que possa diminuir ou entao clarear um pouco ela.. fico grata! Obrigada.

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    1. Oi, Caroline!
      Que absurdo as pessoas ficarem te julgando pelo hemangioma, né?
      Andei lendo, faz algum tempo, que o propanolol está sendo eficiente em pacientes adultos.
      Procura um especialista e conversa com ele. Quem sabe, né?
      Me conta!
      Bjs :)

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  124. Olá,
    Minha pequena também tem só que a dela é na testa.
    Seu texto explica exatamente o que sinto. Eu trato da seguinte forma quando perguntar pra pequena eu não respondo. e quando perguntam pra mim digo hemangioma ou sinal. O pior é quando ficam falando nossa como ela é levada caiu ou sua mae deixou vc cair geralmente é velho. É um incomodo, agora como ela tem cabelo grande coloco em cima p ninguém perguntar.
    O pessoal é muito intrometido, pela foto nem percebi o "sinal" da sua bb.
    Faço acompanhamento com medicamento e o resultado foi surpreendente ela esta com um ano e não tem quase nada.

    bjs,

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    1. Que bom que teu pequeno teve resultado positivo com o tratamento!
      Felicidades.
      Bjs

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  125. Quem as
    be de um especialista em salvador? Pois o hemangioma da minha filha ta aumentando.
    Elisa sera que o medico de sua filha não saberia indicar? Como ta o tratamento de sua filha? Já finalizou? Saúde pra você e pra Beatriz.

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    1. Olá, Rosa!
      Desculpe a demora em responder, mas só vi o comentário agora.
      O tratamento da minha filha já foi finalizado faz 3 anos.
      Não sei te responder sobre especialista em Salvador.
      Caso queiras falar com o Dr. José Antônio, o fone da clínica é (48) 3228.0215.
      Bjs

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  126. Ola, minha bebe tb tem hemangioma no rostinho do lado direito do nariz, ja passei passei com dois medicos e eles disseram q vai sumir mais nao me convenci, ela tem dois meses, gostaria de saber se vc como posso descobrir algum especialista aqui em sao jose do rio preto, se tem algum site ou telefone, obrigada

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    1. Oi, Michele!
      Acho bem legal procurares outras opiniões.
      Não sei te indicar especialista na tua cidade, mas podes tentar te informar no A. C. Camargo, cujo telefone é (11) 2189-5000. Tem um "fale conosco".
      Ou podes ligar para o médico da Bê e perguntar se ele conhece algum especialista em SJRP. O nome dele é José Antônio e o fone é (48) 3228.0215.
      Bjs

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Obrigada por participar!