segunda-feira, 22 de março de 2010

Um resumão sobre o hemangioma da Bê

Quando tinha menos de 1 mês apenas, notei que o nariz da Bê estava roxinho. Como ela era molinha e, por vezes, batia com o rostinho no meu colo quando mamava, pensei que tivesse machucado o nariz.
Os dias foram passando e, além da coloração, o volume do nariz também estava aumentando.
Mal havia completado 1 mês, mostramos ao nosso padrinho, que é cirurgião pediátrico, e ele nos indicou um especialista, o Dr. José Antônio.
Quando lá chegamos, ele não titubeou e diagnosticou o hemangioma.
No início foi um susto, pois o nome é feio demais, né? Deu um medão daqueles!
Ele explicou detalhadamente e pediu que observássemos o crescimento que, provavelmente, aconteceria até os 6 meses.
Iamos lá com bastante frequencia e optamos, por orientação do médico, não intervir.
O que poderia ser feito, caso o hemangioma estivesse dificultando a respiração, seria o uso de corticóide. Naquela fase, o medicamento teria o efeito colateral no que se refere ao crescimento. No entanto, caso fosse necessário, o fariamos.
Outra questão era referente ao 'sumiço' do hemangioma.
Na literatura médica, ele some aos 2 anos de idade, geralmente.
O da Bê não sumiu. Parou de crescer aos 6 meses, aproximadamente, mas continuava lá.
Numa consulta de rotina, o Dr. José Antônio nos falou sobre o propanolol. Os estudos não eram tão recentes, mas as publicações sim. No entanto, os resultados estavam sendo sensacionais.
Fizemos uma avaliação cardíaca e a Bê começou a usar 10mg, duas vezes ao dia.
No início fiquei muito preocupada, já que o propanolol diminui a frequencia cardíaca. Segundo a cardiologista, ela poderia ficar um pouco apática, o que seria normal em função do uso do medicamento.
Bom, nas primeiras 24 horas pensamos que o efeito tinha sido contrário, já que a figurinha não parava de pular!
Os efeitos do propanolol são muito rápidos!
Quando usamos pela primeira vez, pensei que fosse coisa da minha cabeça. Coisa de mãe que quer ver o resultado rápido, sabe?
Mas não era.
A Bê usou durante 11 meses. Quando parou, aconteceu o efeito rebote. O médico já havia nos alertado que isso poderia acontecer. Durante 1 mês sem usar, a coloração mudou e o volume aumentou.
Fiquei angustiada e voltamos ao médico.
Ele explicou que o aumento do hemangioma não seria muito maior do que aquele que estávamos presenciando. Que alívio!
Fiquei imaginando que ele cresceria aceleradamente até alcançar um volume grande, mas estava enganada. Mesmo que ela ficasse sem o medicamento, ele não cresceria muito mais do que aquilo.
Retomamos o uso. Desta vez manipulado em líquido por causa do peso da Bê. Pedi para adicionarem sabor, pois o comprimido é ruim demais. Ui!
Ela começou a tomar outra vez e, uns 5 dias depois a pontinha do nariz estava mais clarinha e o volume menor.
Hoje, depois de 2 meses, mais ou menos, ela não tem quase nada.
Vai usar até janeiro de 2011.
A todos os pais que tem filhotes com hemangioma, digo que tenham fé. A medicina está muito evoluida e um bom médico poderá acalmar os corações de vocês.

13 comentários:

  1. Oi Elisa,

    Me chamo Adriana, sou de Aracaju, e tenho um bebê de 10 meses que iniciou o uso do propanolo com Drª Heloísa (São Paulo, 19/03/2010), não vou negar que estou bastante ansiosa pq usamos o corticoide e foi terrível os efeitos colaterais, até deu uma diminuida no hemangioma dele, mas quando paramos o uso houve o efeito rebote. O hemangioma de meu bebê Caio é na palpebra superior do olhinho esquerdo, queria mais detalhes deste medicamento, se possível. me escreva para meu e-mail: adriana-vila@hotmail.com
    Bjnhos Elisa e olha a Bia é liiiiiiiiiiinda, e o sorriso dela é encantador.

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  2. Olá!
    Minha Maria nasceu com as manchas nas duas pálpebras. Me parece que aos pouqiinhos estão mais discretas. Que bom que sua menina ficou bem.
    bjs

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  3. Olá Elisa!
    Conheci seu blog justamente buscando informaões sobre hemangiomas. Minha bebê te um igual ao da Beatriz, mas na testa. Ri muito qdo. vc contou que, ao ser indagado se havia sido tombo respondeu que sim e a mulher continou, queria saber se era no chão etc. Vivem me acusando de ter derrubado a menina, as pessoas são muito desinformadas e fazem pré-julgamentos injustos conosco...
    Obrigada pelas informações, passei por consulta com a dra. Heloísa e ela pediu para esperar até os dois anos, esperamos que dê certo, e não se chateie com os comentários burros que fazem por aí, sei muito bem como vc se sente....
    Bjos.
    Paula

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  4. Muito bacana e útil suas informações, Elisa. São esclarecedoras para muitas mães pais e outras pessoas. Uma delícia de ler o seu blog. Parabéns!
    Muito linda a Bê! Um abraço bem apertado e muitos beijinhos nela.


    Regina

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  5. Oi Elisa!
    Que coincidência chegar ao teu blog! Sou a Bárbara, mãe da Catarina (da turma da Josi), lá da escola da Beatriz. Da última vez que nos cruzamos no parquinho da escola, eu estava grávida, lembra? Pois bem, agora a bebê está com 45 dias, e a Catarina tem se mostrado uma irmã mais velha super paciente e carinhosa. Estou super feliz.
    Cheguei no teu blog porque quando a Isabela estava com uns 15 dias de vida, notei uma manchinha vermelha no antebraço direito. No início não dei muita bola, porque vemos tantos casos, não considerei como algo grave. Nos últimos dias, fui notar como tinha crescido! E minha mãe perguntou ao pediatra, na consulta de 1 mês, se era benigno e tal. Para algo ser benigno, é que podia ser maligno, daí fiquei preocupada e fui buscar na net algo a respeito. E vi fotinhos da Beatriz no Google, e pensei "peraí, essa menina eu conheço!" Bem, o médico falou que tendia a regredir, mas pelo visto, não são todos que regridem sozinhos. Vou observar mais um pouco o da Isabela. E já que você se dispôs a isso no blog, vou trocando experiências contigo.
    Abraço!
    Bárbara.

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  6. minha nenem está com um hemangioma na bochecha, em pleno crescimento. as pessoas olham, peruntam ou comentam baixinho...só mãe sabe o qnt isso dói!mas ler a história de sua pequena é como umm bálsamo, ver como ela está linda, e que realmente há regressão, seja espontânea ou medicamentosa é delicioso! obrigada!

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  7. Karina,
    Não é nada fácil, né?
    Ainda bem que a medicina está bem adiantada e ao nosso lado.
    Bjks

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  8. Oi Elisa,
    meu nome é Anna,tenho 28 anos, tb moro aqui em Floripa coincidentemente e cheguei ao seu blog por acaso.
    Nasci com o mesmo hemangioma de sua filha, na pontinha do nariz.O meu, porém, surgiu após quase uma semana de vida após meu primeiro banho, era maior e todo roxinho.
    Ao ler seu post parecia que estava escutando minha mãe me contando sobre as frequentes perguntas das pessoas sobre o que era. Até a pergunta era igual: "Tadinha, vc deixou ela cair?" Minha mãe tb começou a responder que "sim" e imagina tudo isso há 28 anos atrás...
    Gostaria mto de entrar em contato contigo por e-mail para conversarmos,trocar informaçoes, experiencias,posso te mandar umas fotos e te contar a minha história...tenho certeza, absoluta, que vc ficará mto tranquila e feliz em ver algo exatamente igual ao que sua linda filhinha tem hj!
    Me escreva: anna_ssp@hotmail.com
    bjo bjo
    Anna

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  9. Olá Elisa. Tenho 15 anos e nasci com o mesmo "problema", porém na bochecha. Sou de Portugal e nunca ouvi falar do tal "propanolo", podes dar-me mais informações? Obrigada, beijo.

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  10. Oi, Carolina!
    Acho que a melhor dica que posso te dar é que tentes fazer contato com a Heloisa Campos, do Hospital do Câncer, em São Paulo,
    Ela poderá te ajudar, com certeza.
    Bjks e boa sorte.

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  11. Muito bom seu Blog Elisa.
    Encontrei-o após buscar informações sobre hemangiona. Minha filha tem um na testa perto do cabelo. O pediatra sempre dizia que iria sumir até 1 ano, mas agora ela está com 1 ano e 4 meses e acho até que ele cresceu um pouco. O nosso pediatra nos recomendou um cirurgião pediátrico. Fomos ontem nele, e ele pediu uma ultrassonografia para ter certeza se era hemangioma ou cisto dermóide. Enfim, estou hoje pesquisando uma coisa e outra e foi bom ter encontrado seu blog. Antes até de achar seu blog, encontrei um site com um texto da Dra Heloisa. Foi bom, saber que existem boas referências. Obrigada

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  12. Olá Eliza..acredito muito em Deus e com fé.
    mas também que com a juda dos médicos especialis tudo mais tudo vai se resolver...e que está linda gatinha vai ficar com uma saúde de ferro...
    bjokas...a você e au seus...

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